长大后 自闭症患儿何去何从
世界自闭症日2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。据全国残疾人普查情况统计，截至2011年4月，中国内地自闭症患儿已超过一百万，且患病率正逐年上升，而未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子则可能更多。自闭症，顾名思义，就是把自己封闭起来，不愿与外界交流、沟通。这样的孩子，除了对某些玩具或者物品外，对自己身边的任何人都提不起兴趣，包括父母；平时一言不发，或是嘴里反复重复同一个话题，甚至是同一句话；与同龄的孩子相比显得出奇地固执，常自己一个人把玩同一种东西，显得乐此不疲……他们的孤独和冷漠，好像冷寂宇宙中相距遥远的星辰，因此，患有自闭症的孩子，被称作“星星的孩子”。自闭症西医学名：孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autisticdisorder)等，是广泛性发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder，PDD)的代表性疾病。主要症状：社会交往障碍，交流障碍，兴趣狭窄，刻板重复的行为方式；主要病因：遗传因素，感染与免疫因素，孕期理化因子刺激。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3∶1～4∶1，女孩症状一般较男孩严重。约3/4自闭症患儿存在精神发育迟滞，约1/3-1/4患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现，被称为“白痴学者”。课堂里独处的自闭症男孩。上课路上。孩子们在上运动课。3岁的贝贝看不见妈妈，流着泪指着前方“啊”的叫着，边走边探进身子到每个教室找寻着妈妈。贝贝患有自闭症，这一天，妈妈带他来到昆明洛克米儿童潜能拓展中心，想在那让贝贝接受康复训练。洛克米，“Lookatme”的谐音，即关注我，在这有着25个像贝贝一样的“小星星”。“这些孩子、这些家庭、我和我的同事正在做的事，希望都可以得到社会的关注、理解和支持。”洛克米创办人沙敬梅说出了心里话。不忍心在家长“伤口撒盐”喧嚣的城市，路上车水马龙。路边一扇不起眼的铁门内，一栋黄色建筑物三楼玻璃窗上贴满了各种卡通人物，让人在喧闹中找到一份宁静。刚到楼梯口，顺着一阵音乐声找去，天台上孩子们正做着早操，跟着节拍有的站着不动，有的用手简单比划着动作，有的则老师手把手地拉着一起做。与天台连接的一侧便是教室，在一间办公室内，一条牛仔裤配浅绿色外衣，刷了睫毛膏的双眼笑起来眯成一条缝，坐在沙发上的沙敬梅见到记者进来笑盈盈地起身打了个招呼。“那就不打扰你，我先回去了。”一位家长收拾好袋子脸色凝重地离开了。“这是个儿最高那孩子的家长，本来今天打算让她交学费，但孩子外婆最近住院，我又开不了口。”沙敬梅无奈地解释道。像这样开不了口的次数太多了，对于有着丰富特教经验的沙敬梅来说，同样身为妈妈的她不忍心再在家长“伤口上撒盐”。据了解，自闭症患儿在交往、交流、认知、生活自理等方面存在很多缺陷，因此，必须加强教育训练以促进患儿上述能力的发展。很多自闭症患儿常常存在较多影响其社会适应或危害自身的异常行为，如：刻板行为、自伤、严重偏食等，因此选择合理的行为矫正方法对异常行为进行矫正非常重要。通过行为矫正，可以改善患儿的异常行为，建立良好行为。康复训练，不是为了消灭自闭症、而是为了帮助自闭症患儿更好地生存，更好地适应这个社会，提高自身的生活质量。沙敬梅认为自闭症孩子的最佳训练年龄是7岁以下，尤其以3岁以下训练效果最佳，古语说：“三岁看大，七岁看老”是非常科学的。3至7岁是儿童大脑形成的关键期，在这段时间里训练会起到事半功倍的效果，而到了7岁以后，儿童的大脑发育已基本定型，很多生活习惯也已养成，再想改变就很困难了。一声“老师好”让她重回特教2002年，17岁的沙敬梅走在昆明的街道上显得不太自信。这个从禄劝小山区走出来的彝族小姑娘觉得自己“普通话太烂了”，就连在饺子店里打短工的大妈发音都比她标准，这让幼师毕业即将走上讲台的她心里很不是滋味。这时候，昆明市语训中心正在招人。在沙敬梅的想象里，“语训”就是“教人讲好一门语言”的意思。倔强的沙敬梅当即毛遂自荐，觉得自己应该利用教学的压力学好普通话。“进去以后才明白，‘语训’不是教人把话说得字正腔圆，是要从发出‘啊’的音开始，教会‘语前聋’等情况的残疾孩子说话。”沙敬梅说，这个她仅仅坚持了4个月的岗位，工作的全部内容就是“让孩子哭”。那个叫小兰的3岁女孩，被家长送来中心的那天，豆大的泪珠一个劲地掉，却没有发出任何声音。从那天开始，沙敬梅每天都要想办法惹这个小女孩哭：给她最喜欢的玩具，然后在她玩得最开心的时候夺走；吃她最喜欢的零食，坚决不分她一点儿；无缘由地假装对她生气。日复一日地重复这套近乎虐待的训练方法，沙敬梅默默承受着心中的不忍，以及来自家长方面的不理解、指责。而小兰，除去喉咙微弱的哑音，始终发不出任何声音。沙敬梅只能看着小女孩的口型着急。“那时候压力很大，基本上每天只睡4个小时。”沙敬梅笑着说，“小兰终于‘哇’地一声哭出来。”沙敬梅记得，那天窗外是明媚的阳光、镶了金边的叶子一闪一闪地跳动着。而窗户前，她抱着小兰幼小的身躯，放声大哭。那一刻，说不清是什么心情，沙敬梅决定离开。之后，沙敬梅成了重工中学幼儿园的一名幼师，后来被分配到德宏支教两年，服务期满回到昆明进入白马小学教书。故事总是有很多巧合。新学期伊始，这位新教师跟随做早操的孩子一起来到操场上。沙敬梅看到不远处的篮球架下，孤零零地站着几个孩子，围成一个小圈面对面地做着操。出于好奇，沙敬梅走了过去，并一眼认出了站在其中的小兰。让沙敬梅意料不到的是，这个幼年失聪的孩子，如今已经到小学来念书，并且清晰地叫了她一声“老师好”。“那一刻我突然觉得两年前我不该放弃，我才意识到原来为这些有残疾的孩子所做的努力都是值得的！”沙敬梅当即决定离开白马小学，重新回到特教的岗位上。淘5元钱二手大衣的日本专家就像是上天的安排，沙敬梅再一次抓住了机会，成为云南省残联的一名语训老师，那时的老师并不了解自闭症，而残联又成立了一个自闭症部门。沙敬梅被调到这个部门当起了一名康复教师，和其他老师一样，有着丰富的幼教经验和特教经验的沙敬梅并没有考虑太多。直到有一次康复课上，一名自闭症孩子突然用头猛烈地撞墙，沙敬梅见状一个箭步冲过去抱住孩子，让孩子的头撞自己的肚子。待孩子情绪稍微稳定后，沙敬梅用手指从上到下按摩孩子头部。慢慢地，沙敬梅了解了这个孩子的特点，经常帮他按摩，孩子之后就不再撞墙。“这些孩子活在自己的世界里，第一眼你可能察觉不到他们的特点，但相处一会儿你就会发现，他们的社交能力有限、情绪也比较不稳定。”沙敬梅说道。还有一个孩子会说一些简单的词语，但每次一对一地上课，他的脚都在桌子底下来回晃。由于地板铺着塑料膜，沙敬梅并未听到任何声响，直到下课时才发现孩子的一只拖鞋早已经被踢到了墙角。自闭症没有有效的药物治疗，父母的爱是他们成长中最有效治疗方式，所以家长的配合显得尤为重要。乐乐平时喜欢翻垃圾，每次都是妈妈送他来学校，从来见不到乐乐爸爸。在沙敬梅和其他老师的努力下，乐乐慢慢地不会去翻垃圾。细心的沙敬梅发现有一天乐乐爸爸送乐乐上学了。“这让我高兴不已，说明孩子的一点改变也会让家庭和睦起来。”沙敬梅所在的自闭症部门迎来了从事自闭症康复的国际团队，通过心理师的介入，乐乐一家的家庭关系了很大改善。而沙敬梅自办机构也要感谢当时团队里的一位日本专家。“当时这名日本专家休息时就到一些二手市场淘几件只卖5元钱的大衣回来穿，后来我才知道他是为了省钱能在昆明多呆一些日子，教会我们更多更专业的康复知识。”沙敬梅说，当得知日本人省吃俭用的目的后，自己深受启发感触颇多，决定自己创办一个自闭症儿童康复机构。洛克米儿童潜能拓展中心是挂靠在西山区残联下的一家民间非营利机构，中心成立至今，先后为50余名患儿进行过教育培训。中心成立于2010年8月，所有办学资金都属于自筹，近3年来，中心前后出资60多万元，搬了4次家才算找到现在这个占地面积800平方米的地方。“每次搬家有资金、场地的问题，但也免不了因为周围住户的投诉而被迫搬迁。”沙敬梅告诉记者，自闭症的孩子几乎不可能会控制情绪，有时呆板，有时精力特别旺盛大哭大闹。洛克米通过一对一地训练和丰富多彩的小组课，将教育干预与康复相融合，致力于帮助自闭症儿童。“这些孩子、这些家庭、我和我的同事正在做的事，希望都可以得到社会的关注、理解和支持。”沙敬梅说出了心里话。今年想为教师买保险机构现有11名专职教师，包括心理咨询师和近500名志愿者，但这远远不能满足需求。“还有许多孩子在排着队等着，但师资力量缺乏，完成一个孩子的评估少则几小时，多则两星期。孩子一多，就会影响其他孩子的正常授课。”沙敬梅说道。评估一个孩子，掌握他在基础发育领域的感知觉、语言、自我管理等几个方面的发育现状，再根据个体制定教育计划，有针对性地教育和训练。“小青蛙呀，小青蛙呀，咕呱、咕呱……”一首儿歌带领孩子们进入了音乐课，9个孩子排排坐，围成半圆。坐在中间的老师把不同的乐器玩具分给每个孩子，其他三名老师则分开坐在孩子后面和他们一起比划着完成音乐课。“以往8个孩子就得安排6名老师，但今天有2名老师请假，老师就更加紧张了。”在音乐声中，有的孩子看着对面一言不发，有的只是笑，有的前俯后仰，有的站起来又坐下，老师都得一个一个地照顾，一会功夫4名老师就累得气喘吁吁。突然，女孩秋秋从小凳子上滑落到地上，进而躺倒，仰着头瞪着前方，沙敬梅连忙跑过去，费了好大劲终于让她重新坐回到凳子上，可还没等坐稳，秋秋又再次滑到地上，沙敬梅扶起秋秋来到窗前，嘴里数到5，又让秋秋回到座位上，秋秋平复了情绪静静地坐着。沙敬梅告诉记者，患自闭症的大多为男孩，而通常女孩的病情要比男孩严重。秋秋经常会像这样上着课就躺在地上，只有数数能让她情绪稳定。除了正常的课时之外，午饭也得让老师们费心。孩子们被分成两个班，香喷喷的饭菜端上了饭桌，孩子们穿上围裙开始认真地吃饭。多数孩子都学会了自己吃饭，只有少数孩子需要老师喂饭。一到吃饭时间，老师便坐到了牛牛对面，任凭其他孩子吃得多香，牛牛始终都无动于衷，只顾东张西望，一会抬手一会蹬腿。而东东却趁老师不注意，把勺儿伸向了其他小朋友的碗里。一顿饭下来，老师们都没空吃饭。作为民办机构，洛克米中心没有任何来自社会的财力、物力及政策方面的支持，有的只是一腔热情，和多年的教学经验以及专业敬业精神。为保证教学质量，为患儿提供最专业的康复训练，中心招聘的都是相关专业教师，为了便于教师工作，中心提供教师食宿，大大增加了中心人力成本。由于特教老师是一个专业性强、对人品要求很高，工作很辛苦，但收入相对偏低的职业，因此愿意投身到特教事业的老师并不多，想要招到合适的老师十分困难。对于沙敬梅来说，眼下紧张的师资力量让她不得不审时度势。“现在中心的11名教师，都还没有保险，我今年最大的愿望就是为他们购买保险，让教师队伍能够稳定。”家长配合是治疗关键3岁的贝贝患有自闭症，这一天，妈妈带他来到昆明洛克米儿童潜能拓展中心，想在那让贝贝得到康复训练。自闭症，是一种尚未完全被人了解的疾病。除了认识到“这是一种与生俱来的脑功能缺陷”之外，从病因到治疗方法，都很少有人能说清。也正因为公众对它的不了解，这个群体里的孩子们过早地遭遇了边缘化。“他直到3岁还不会说话，和其他人也无眼神交流，小区里的邻居告诉我孩子可能得了自闭症，让我带去医院检查，在那之前我从来不知道什么是自闭症。”贝贝妈妈说道。贝贝家庭条件较好，妈妈还带着保姆一块来中心考察。贝贝在走廊上跑来跑去，冲进办公室朝着保姆阿姨的手提袋里翻了半天，找到一颗糖认真吃起来，又转身跑向走廊。贝贝妈妈则向沙敬梅认真了解着中心的授课内容和孩子入学所需物品，站在走廊上，贝贝妈妈认真注视着贝贝的一举一动，天台上一座小滑梯成了贝贝的最爱，他爬上楼梯又滑下来，玩得不亦乐乎。“你好吗？”面对记者的招呼，贝贝似乎不感兴趣，向其他地方快速跑开了。课间休息的孩子们在老师带领下排队出来上厕所，贝贝妈妈指着个高的孩子问：“那个是被学校退学的吗？”“自闭症的孩子通常不会有学校接收，甚至连特殊学校也不会收。”沙敬梅解释，自闭症的孩子学习和生活与他们无缘，在学校和幼儿园接受正常教育的机会也很少，陪伴在他们身边的，大多数时候只有父母，以及为他们进行一对一“特殊训练”的老师。贝贝在吃完手中的糖果后，又从保姆袋子里翻出了一包豌豆慢慢地嚼着走到了走廊尽头。在与沙敬梅的沟通之后，贝贝妈妈决定让贝贝离开自己和保姆，让他独处一会儿，她们悄悄地藏到了门后面。很快，贝贝吃着手中的豌豆走回到了原来的地方，但发现妈妈和保姆阿姨不见了。贝贝看不见妈妈，流着泪指着前方“啊”的叫着，边走边探进身子到每个教室找寻着妈妈。两分钟过后，贝贝妈妈不忍心看到贝贝流泪到处找，便从门后走到了门前，见到保姆，贝贝张开双手跑到了保姆怀里再也不离开。“要不头一个月还是让家里人来陪着他训练吧。”贝贝妈妈试探着问道。沙敬梅表明，家长要“狠心”，只有这样孩子才能有进步，才能更好地接受训练。对自闭症孩子的训练，在常人看来分外简单。接球游戏、玩滑梯、老鹰捉小鸡游戏、拼图和绘画、卡片识字游戏，甚至只是普通地对话。这些普通孩子很早就会做的事，在中心的孩子却依然难以独立完成。小的2岁，大的13岁，这些看似简单的训练，他们却要花费极大的努力才能坚持做下来，日复一日，不能间断。追问父母终有一天老去孩子的未来在哪里？2013年4月2日，第六个“世界自闭症日”，专家认为，剔除自闭症知晓率的增加、诊断水平的提高等因素，我国自闭症发病率的上升趋势也很明显。中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人。专家指出，自闭症的致病机理尚不清晰，至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因，尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。我国已于2013年初启动了由卫生部牵头的全国儿童精神障碍流行病学调查，其中包括儿童自闭症。坚持，才有希望去年10月，“壹基金海洋天堂计划”昆明洛克米自闭症儿童关爱救助项目启动，中心9名学生申请到了壹基金“海洋天堂计划”爱心券，受助“壹基金爱心券”的自闭症患者家庭，每人每月可持“壹基金爱心券”自主选择壹基金网站公示的定点特殊儿童教育服务机构接受教育、康复、托管服务。每位学生每月有壹基金600元的资助，“壹基金爱心券”减轻了自闭症患者家庭的经济负担,将“坚持，才有希望”的信念带给每一个身处困境的家庭。近日，2013年全国孤独症服务机构负责人联席会议在广州召开，全国200余孤独症服务机构负责人参会，会议公布了全国首批34家自强自律达标机构名单并授牌。去年正式印发的《中国残联办公厅关于组织开展孤独症服务机构自强自律创建活动的通知》，此项活动的预期目标是打造一批行业示范性孤独症服务机构；构建孤独症服务机构规范化、专业化发展体系，促进机构持续健康发展；使残联与机构建立紧密联系，提升服务水平；通过评估与能力辅导相结合，依据孤独症服务机构功能、特色、现状和需要，建设社会服务型达标、社会倡导型达标和创新进步型达标三种类型机构。保护性就业并不容易由于洛克米中心主要以教育训练为主，因此只接收13岁以下的患儿，13岁以上患儿应以养护为主。对于13岁以下的自闭症儿童有专业机构来接收和培训孩子，但13岁以上的孩子该何去何从？特别是自闭症成年人是否就应该在家呆一辈子？由李连杰和文章主演的《海洋天堂》，让我们看到一位父亲为让患有自闭症的儿子在自己离世后能够独立，付出的巨大努力。这也让世人觉醒，父母终究有一天要老去，甚至会来不及教会孩子独立便离世。孩子的未来在哪？出路又在哪？有人认为，适当的就业机会，无论是开放性的，还是受保护的，只要能利用他们的特殊技能，并为他们所喜欢，都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为，同时也是自闭症患者成年后逐步融入社会的最佳途径。但也有专业人士表示，自闭症患者要做到保护性就业，其实并不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性，这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作，而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感，因而不能往往忍受工作场所的环境条件。日本“榉之乡”的探索在日本，有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年，该机构招收对象的年龄为18岁以上，目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。据了解，“榉之乡”的设施包括：初雁之家，负责基本工作训练，包括4个作业室；制作所，包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业；多机能型设施，负责贩卖面包、设施清扫等；组合家庭，负责下班后的生活起居照料；发达障碍者支援中心，负责接待来访、委托事业及启发与研修。在“榉之乡”里，90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者为重症或极重程度，在进机构之前社会上哪儿都不收留，曾经是家庭和社会的严重问题。如今，通过初步的训练和康复，已有不少人从那里顺利“毕业”，从事更为复杂的工作。（来源：云南信息报）
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