给“星星的孩子”们一个工作
自闭症患者在老师的指导下学习制作糕点。24岁的宁宁在家待了一年后，情绪开始变得不太好，越来越频繁地洗手、敲门、不睡觉、在厕所里不出来，她常常问妈妈：“我什么时候能回去上班？我保证完成工作量。”1983年，中国确诊首例自闭症患者，就业成为越来越多自闭症患者无法跨越的门槛。事实上，这些被称为“星星的孩子”的自闭症患者可以出色地完成很多工作。我想回去上班在家待了一年多后，宁宁的状况越来越不好，不停洗手、敲门、不睡觉等问题接连出现，她不断跟妈妈说：“我想回去上班，我保证完成工作量。”3岁时，宁宁被确诊为自闭症。每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题作各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是拐弯必须是直角，从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则会重新走。他们的情绪问题是家长们最为头痛的，而情绪问题产生的根源是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界。一位国外专家描述这个群体：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。”人们给了自闭症患者一个美丽的名字：星星的孩子。不幸中的万幸，宁宁属于高功能自闭症，经过数年的康复训练，宁宁可以单独外出、买报纸、吃饭，但面对离开学校的未来，宁宁的妈妈温洪陷入了困境。最后，经过与培智学校的沟通，为宁宁达成了一个“模拟就业”的模式：宁宁每天到学校帮助做些打字的工作，而温洪则每个月给学校200块钱，再由学校把这200块钱当作“工资”发给宁宁。能融入社会，能自力更生挣工资，宁宁开心无比。然而，这种状态并没能长久。虽然是一名高功能自闭症患者，但宁宁仍不能理解这个社会的规则，迟到、工作中吃零食是她的习惯，而不接受分开的男女洗手间也是她的行为模式。为此，宁宁每次去厕所都需要老师带领，只有把女厕所门上的字遮住，宁宁才会进去，而一看到马桶脏，宁宁也会拒绝使用。一段时间后，学校终于婉拒了温洪继续“模拟就业”的要求。宁宁回到了家里。在家待了一年多后，宁宁的状况越来越不好，不停洗手、敲门、不睡觉等问题接连出现，不断问妈妈：“这学期老师是不是有时间了？我想回去上班，我保证完成工作量。”没有机会证明自己“这些孩子特别看重自己的满足感，别人的友善、接纳会让他们特别开心。”尽管自闭症被越来越多的人知晓，但仍有很多人不理解自闭症的状态。特别是当这些“星星的孩子”成年后，失去了作为孩子容易受到关爱和包容的环境，如何生存成为了他们和家长的首要难题。中国残联精协孤独症(即自闭症)委员会总监、心理学副教授郭德华介绍，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势，比如：就业后稳定度高不会随便离开，做事勤快比一般人卖力，对工作尽忠职守，对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。日本也有专家结合自闭症症状，提出相关职业领域：如过动倾向的自闭症者，会固执走同一路线，因此可以训练他们从事送报、送牛奶、发广告传单等工作；喜欢操作机械倾向的自闭症者，若数学能力很强，则可以担任收款机操作员、计算机操作员或巿场服务员，进而为计算机程序设计师；如果在文字处理方面能力很强的自闭症者，则可担任文书处理员。但在目前的中国，由于缺乏完善的支持系统，这个群体少有机会证明自己。自闭者患者萌萌离开学校后曾到爸爸朋友的公司工作过一段时间，一个同事对萌萌特别照顾，萌萌也特别开心，懂事的他还知道省钱，每天中午都舍不得多买菜吃。然而，几个月后，即便是爸爸的好朋友，也难以接受萌萌不会沟通和理解他人感受的状态，萌萌最终被劝退。“这些孩子特别看重自己的满足感，别人的友善、接纳会让他们特别开心，萌萌离开公司的时候，心里很难受。”另一位自闭症患儿的妈妈邹文介绍。离开社会能力将消失自闭症孩子一旦不能回到社会，就意味着艰难培养起来的社会沟通能力会一点点退化。目前，国家向0-6岁的学龄前自闭症儿童发放康复金，并可在指定的康复机构进行康复训练和学习，达到入学年龄后，可以进入各地的培智学校。但对于从学校毕业后的成年自闭症患者的生存和就业问题，“目前我国在法规和政策层面，属于‘断层状态’。”郭德华坦言。自从1983年中国确诊首例自闭症患者以来，首批成年的自闭症孩子目前基本处于无法就业的状态，他们持有智障证，个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不是真正干活。而对于许多企业来说，虽然接纳残疾人就业可以获得税收优惠，但由于管理成本较高，多数企业在接收残疾员工和缴税之间选择了后者。患者丁丁经过社区推荐来到一家餐饮企业，但企业表示难以提供合适的工作环境，最终，企业每个月给丁丁开200块钱工资，帮丁丁上齐各种保险，而丁丁仍然生活在家里。离开学校的自闭症孩子不能回到社会，意味着多年培养起来的社会沟通能力将一点点退化，情况越来越差。许多自闭症患者，在回归家庭几年后，永远失去了回到正常社会的能力。支持到位患者都可以工作国际先进经验证明，所有自闭症患者，只要提供足够完善的支持系统，都可以从事相应的职业。许多人担心病症严重的自闭症患者难以就业，但国际先进经验证明，所有自闭症患者，只要提供足够完善的支持系统，都可以从事相应的职业。“榉之乡”是日本知名的成人自闭症养护机构，27年前由20余位自闭症患者家长创办，机构包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等。由于自闭症孩子需要特别看护，所以，支持系统成本高昂，日本政府对“榉之乡”提供资金补助，70%用于支付人员开支，在“榉之乡”，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。而自闭症患者在“榉之乡”的工作收入，可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来养老、孝敬父母等。在丹麦，一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司，员工主要是自闭症患者，因为他们有很强的记忆力，关注细节，做事有持续性，效果良好。民间模式渴望政府扶持去年，温洪、邹文等五位自闭症患者妈妈共同出钱建立起了民间公益组织“康纳洲”，向大龄自闭症患者提供烘焙烹饪、电脑录入以及手工等职业培训，通过就业融入社会，实现自力更生。“我们不怪企业不接纳我们的孩子，因为对于一个企业来说，接收一个自闭症患者，需要付出的支持系统，成本真的很高，单独由企业来承担不现实，我们希望政府能出台一些政策，来帮助全社会和企业建立起这种支持系统，还可以购买民间组织服务来做这项工作，为自闭症患者提供就业条件。”温洪建议。去年，温洪、邹文等五位自闭症患者妈妈共同出钱建立起了民间公益组织“康纳洲”，向大龄自闭症患者提供烘焙烹饪、电脑录入以及手工等职业培训班。“我们自己的资金、能力都有限，所以康纳洲能帮到的孩子很少，但我们希望可以探索出来一种模式，让更多的成年自闭症患者有机会通过就业融入社会，实现自力更生。”温洪介绍。2010年，中国大陆第一部以自闭症为主题的电影《海洋天堂》上映。在首映过程中，影片人物原型弢弢一直坐在座位上唱歌，没有一个人阻止他，弢弢的妈妈田惠萍一直在流泪，这是她第一次带25岁的弢弢走进电影院。田惠萍说，她为影片落泪，更为观众们没有阻止弢弢唱歌的那份接纳而落泪。（来源：京华时报）
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