曾经的白血病儿童 你们现在还好吗?
“涵涵”7年前在病房里和小病友们的六一节合影。(资料图片)
裴仁治(右一)和医生们探讨治疗方案。
宁波公益网讯:不想长大,是很多孩子的“六一”节愿望。然而曾经有这样一群特殊的孩子,他们的节日愿望却仅仅是———长大。他们中的大多数人确实都如愿以偿地长大了,曾经的苦难让重生如此幸福,以至于后来遇到大大小小的坎坷都变得微不足道。
“六一”节前,鄞州人民医院副院长、血液科专家裴仁治照例去儿童白血病病房转转。护士们已经开始用彩带和展板布置病房,患儿们睁大眼睛张望着,眼里泛着渴望的光。这场景又让他想起了那群曾经的白血病儿童,“不知道这些小家伙最近怎么样了?”
回到办公室,裴仁治打开电脑,逐一翻看对比孩子们今昔的留影。“笃,笃,笃”,敲门声响起,眼前一张老照片中的主人公意外地出现在门口,还跟从前一样叫他“裴爷爷”,这又将是一个让他惊喜的“六一”。记者鲍云洁
得到善款救助的15名白血病孩子仅3人去世
几年不见,这个叫涵涵(化名)的台州小男孩蹿高了一大截,他羞涩地笑着,和以前相比开朗了许多。
涵涵爸爸说,这次他带儿子来宁波复查身体,并且专程来拜访“救命恩人”,“我经常对孩子说,是您给了他第二次生命!”
裴仁治比父子俩还要高兴,他拉着涵涵的手左看右看,问东问西,还赶紧拍照留念。
就在办公室的电脑上,一张老照片占满屏幕:那是7年前的“六一”节那天拍的,照片里大多数孩子都戴着口罩,年仅4岁的涵涵因为化疗几乎掉光了头发,低着头满脸不高兴地站在最左边,完全感受不到节日的喜悦。
7年前,涵涵爸爸怀揣着东拼西凑的5000元钱,抱着最后一丝希望找到裴仁治,此前因为没钱,得了白血病的涵涵已经被多家医院以各种理由拒收。
“医生,这毛病一万元能治吧?”爸爸忐忑地问。
“住下再说吧,我们试试看。”裴仁治没有拒绝,他摸了摸孩子的脑袋,露出慈祥的笑容:“希望还是很大的,不治太可惜了。”
他不知道,眼前这个慈眉善目的医生已经有了打算———发动捐款。他更不知道的是,此前鄞州人民医院已经有不少家庭贫困的患儿,通过各种渠道的捐款接受治疗,迎来新生。
自掏腰包,在自己的科室发动捐款,再通过媒体求助社会……裴仁治依旧通过这个办法为“涵涵”一家解决了医药费,并成功治愈了他的白血病。
“儿童白血病病情重,疗程长,三到五年的治疗足以拖垮一个家庭,那些没钱看病的孩子怎么办?难道就不治了?我不能放任不管!”裴仁治说,“但不能滥用社会的爱心,我会选择那些获救几率大的孩子向社会求助,对于回天乏术的孩子,虽然心痛,但也只能如实相告,在家长的能力范围内尽力救治。”
裴仁治不忍心拒绝那些家庭贫困和病情危重的儿童。作为浙江省和宁波市重点学科的鄞州人民医院血液科,目前对儿童白血病的治疗已经达到国内先进水平,其M3白血病的诊疗水平更是达到国际先进水平,很多被其他医院因缺钱、病重等种种原因拒收的白血病患儿家庭慕名来找“裴医生”,都被他收下了,“只要有一丝希望,就要尽十分努力!”
自1989年科室成立至今,血液科通过媒体向全社会求助救贫困白血病患儿已经有十五次,得到善款救助的15位孩子中,有12位治愈,他们有的已经结婚生子,有的正在求学、工作,开始了正常人的生活。
最大的愿望是每个孩子都能平安快乐成长
那些没能继续过“六一”的孩子,是他心中最大的遗憾。
1983年,裴仁治从浙江医科大学(现浙江大学医学院)毕业到鄞州人民医院工作。有一天,一名农村妇女抱着刚被确诊为白血病的女儿,发疯似地哀求:“医生,救救我女儿,救救我女儿!”当时医院因技术力量和条件限制无法收治,一个幼小的生命就此夭折。这给裴仁治留下了深刻的印象。
1985年,裴仁治考入浙江医科大学研究生院,成为名医厉橘华教授的学生,开始攻读血液专业。研究生毕业后,他拒绝了导师的再三挽留,再次回到鄞州人民医院。1989年,医院以他为骨干开设了小儿血液科门诊,裴仁治把全部精力都投入到病人身上。
“那时候真的是特别拼,一切从零开始,医生们天天加班不用说,我们护士也经常留下来帮忙。现在我也经常在想,是什么力量让他那么坚持,应该说就是理想吧,希望救活更多孩子的理想。”血液科原护士长金静晓回忆。
1989年,门诊室来了个6岁的小女孩,她被查出患了小儿急性白血病,父母、亲朋好友都已放弃治疗,听说鄞州人民医院开设了该门诊,就抱着试试看的心情前来就诊。裴仁治与他的同事们按国际上治疗小儿急性白血病最先进的治疗理念,再结合病人的实际情况,采用强烈化疗方法进行治疗。经过治疗,小女孩病情得以缓解稳定。
看她情况还不错,裴仁治就去温州出差了,但他刚到温州就接到电话,称小女孩病情突然恶化。他决定马上返回宁波,晚上已没有客车,就拦了辆货车,经过9个小时的颠簸,在清晨6时赶到医院。抢救3个多小时后,病人终于转危为安。这是他治疗的第一个白血病儿童,如今她已经结婚生子。
然而不是每个孩子都那么幸运。最让裴仁治难忘的是一个家住邱隘的10岁男孩,非常聪明,在学校里成绩也非常好,他在学校排练击鼓传花的节目,练着练着就觉得手臂十分疼痛,来医院检查,确诊为M3白血病。经过精心治疗后,孩子的病得到控制,裴仁治还清楚地记得,孩子从上海复查回来对他说:“裴医生,我已经好了,不用再治了!”
然而6个月后,他的病又复发了,孩子的父亲觉得没希望了,竟然决定放弃治疗,“我觉得特别难受,反复劝说他继续治,因为M3白血病的治愈率是很高的,即使复发也有很大希望痊愈,但孩子父亲坚决不肯,他说四处打听过了,白血病复发后肯定没希望了。”
回家后,孩子很快就去世了。裴仁治常常在想,如果当初能够说服这位父亲,他也许已经长大成人了,“做医生有两个‘伤心’———一是能看好的病放弃治疗,二是竭尽全力却被家属误解。治病救人是天职,我最大的愿望就是每个经我救治的孩子都能平安快乐的长大!”
当之无愧的“宁波白血病儿童之父”
迄今为止,鄞州人民医院已经收治了近300名白血病患儿,其中80%以上的急性淋巴性白血病患儿、48%左右的急性非淋巴性白血病患儿得以痊愈,M3白血病患儿仅有一人去世。在业界和很多患儿家长的心目中,裴仁治是当之无愧的“宁波白血病儿童之父”。
“这个说法太夸张了,我担当不起,不过我还真是给其中一个小家伙当了干爹,他每年都会来给我拜年!”裴仁治笑着说。
22年前,当时只有16个月大的“壮壮”来血液科就诊,当时他的白细胞指数已经非常低,这么小的孩子就要遭这么大的罪,裴仁治自然对他更加留心。经过精心治疗,“壮壮”痊愈了,家属觉得这简直是奇迹,因为在当时的社会观念里,“血癌”就是不治之症。
或许觉得裴仁治就是孩子的“守护天使”,家属在孩子4岁的时候特意又来找他,事先还想好了一套说辞,“找算命先生问过了,孩子应该认个干爹,最好是属牛的!”虽然觉得没什么科学道理,不过裴仁治还是很爽快地答应了。
此后的22年,他这干爹当得十分称职:逢年过节早早准备好红包,隔段时间就要问问他怎么样了,听说干儿子学习成绩不太好,他还特地去学校了解情况,给他换了个班级。“这是一种很复杂的感情,你把他从死神手里夺了回来,就希望他不光能活得健健康康的,还能活得比别人更精彩。”
裴仁治把记者带到电脑前,一张一张给记者做介绍:“这就是我干儿子,小伙子现在都23岁了,帅不帅?”“这是我治疗的第一个孩子,小姑娘漂亮吧,前两年怀孕了,来问我能不能生小孩。”“这个孩子1996年生病的,多才多艺,还画过一张‘奔马图’送给我,5年前找到我问了两个问题———能不能结婚,能不能生孩子。我说当然能啊,没问题!”“这个小胖墩现在在做生意,现在更壮了!”“这个在做服装设计,这个现在开饭店了……”
“希望他们不要遭遇不该出现的‘成长烦恼’”
裴仁治很希望了解这些孩子的现状,一方面是出于关心,另一方面是白血病研究的需要。但到目前为止,只有20%左右患儿在康复出院后会“回来走走”。对此,裴仁治感到遗憾,但也十分理解。“白血病儿童痊愈后和常人无异,可以上学,可以工作,可以结婚生子,但因为不了解,不少孩子出院后还是会被另眼看待,有被学校拒收的,有被提分手的,甚至有因此而离婚的,因此绝大数白血病患儿离开医院后,改名换姓,甚至连家庭住址都换了。”
在这些依然和他保持联系的孩子当中,只有两个人的配偶知道对方曾患过白血病,其中一个就是请他当证婚人的小张。
2013年,他突然接到一位患儿父亲的电话,他说儿子小张就要结婚了,想请他当证婚人。裴仁治很惊喜,十几年前年仅13岁的小张因为化疗导致肺部感染,家里花光了所有的钱后,还欠医院17万元医疗费。当时裴仁治为了解决医药费颇费了一番周折,最后在鄞州区一位乡镇书记的牵线下,由当地5位企业家一起出资,才填补了这个缺口。
裴仁治准备了个大红包,又精心准备了证婚词,到村里参加小张的婚礼,他惊喜地发现居然小李也在现场,这两个曾经的白血病儿童如今已经成了好朋友。
今年已经17岁的小李曾经几番牵动宁波人的心:2003年,媒体刊登了他躲在窗帘后的照片,惊恐而忧郁的眼睛,以及一句“不,我不出院!”的呼喊,感动了很多读者,当年获得捐款10多万元。
两年后,小李花光了所有捐款,再一次面临着生死抉择,又有爱心人士慷慨解囊,终于看好了病,也在那一年,宁波农村医保实现了全覆盖,小李和很多和他相似的孩子有了医疗保障。出院后,因为医院病情诊断书上注明“避免交叉感染”几个字,学校竟以可能传染其他同学和被其他同学传染为由婉拒了小李的入学申请,此后他在媒体的帮助下,请专家对小李的病情诊断书进行解读,澄清白血病不会传染,才有另一家小学同意接受他入学。
如今的小李和小张都健康帅气,一个成绩不错,一个结婚生子,这让裴仁治感到非常欣慰,“去年小张的爱人还在我们医院生了孩子,孩子很健康,一家人非常幸福!”
裴仁治说,白血病患儿都很可爱,因为经历了健康孩子所没有经历的苦难,他们更懂事,更热爱生活,当他们治愈后回归社会的时候,最需要的一种关爱就是平等,“他们终于历经千辛万苦、排除万难地长大了,希望我们的社会不要再让他们遭遇这些不该出现的‘成长的烦恼’!”
“如果有可能,我还是希望那些失去联系的孩子能给我打个电话,报个平安,裴爷爷只想知道一件事———你们现在还好吗?”裴仁治说,这是他今年的“六一节”愿望。
来源:东南商报
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