女儿患病5年全家陷困境 父晒捐款收支还恩情
范盛谊在博客公布的支出账单5年前的那个夏天，女儿媛媛患病后，范盛谊一家陷入困顿。此后，这个35岁的男人不断往返于北京和西安之间筹钱救女。如同多数因病致贫的家庭一样，范盛谊延续着亲友筹钱、寻求慈善、联系传媒的“救助三部曲”。“郭美美事件”发生后，有网友开始质疑：这种“三部曲”的捐款能否“专款专用”？今年6月15日起，范盛谊开始在自己的博客上公布部分捐款及支出账目。他说：要给关心过自己女儿的人，一笔明白账、一个交代。“要给捐助者一个交代”7月17日，范盛谊的博客“在一起已经超过一万元，虽然我不知道大家的名字，也不知道大家是否都看得见，但是我从孩子住院起，一直在记录每天在医院的基本费用，孩子在出院前的一些费用我都会留存下来，这些费用基本上是我们费用的七八成……必须对大家的捐款负责。”7月23日，范盛谊早早告别母亲，乘公交车赶往事先联系好的亲戚家借钱。赶在下午前，他必须返回西安市凤城一路的眼镜店库房内，与远在北京病房里的女儿连视频。媛媛的病情一天一个样，11岁了仅有30多斤重，住在无菌病房内，无法承受外界丝毫打击。甚至吃错一道菜，都可能让医生之前的诸多努力付之东流。没办法进病房，范盛谊和妻子每天必须排队等待与女儿连视频。下午，在一间不足20平方米、闷热得如同桑拿间的库房内，范盛谊和女儿视频连线。视频里的媛媛状态不错，和父亲做着鬼脸。范盛谊笑了，眼袋的皱纹上沁着汗珠，这是他一天最快乐的时刻。连完视频，范盛谊开始整理最近好心市民汇来的善款，并记录医药花销。从6月14日，北京媒体《新京报》发表“父亲发博愿献器官救病女”的新闻报道后，不少市民看到报道后将善款直接打入范盛谊的个人账户。这些钱是维持媛媛继续治疗经费的重要来源之一。从6月15日起，范盛谊开始在自己的博客上记录这些爱心捐款的来源及流向。第一篇善款名单共有40人，因电话坏了，很多捐款者信息丢失，他只好通过银行电话咨询转账明细。7月27日，范盛谊又在其QQ空间中，以“账户”为题，公布了从2010年6月1日至7月底的支出细则，包括每笔药品名称、价格等。8月4日，他再次在QQ空间中，公布了“第二期款项支出明细”……截至记者发稿前，他已公布了5期账目细则。在接受《华商报》记者采访时，范盛谊身旁摞着厚厚的医药费用单。他说，自己实在太忙了，很懊恼不能很快做出收支账单发到网上。但他相信会逐步公布所有费用，“这是我现在唯一能做的事情，可以告诉那些好心人，善款得到了善用，给捐助者一个交代。”多年筹钱救女的经历，让他感触良多。他说，自己和女儿是幸运的，还有一些和他境遇相同的人仍无法得到帮助，“这些钱是爱心，我不想多用一分，只要够女儿做手术就行……我公布这些账目，是想把剩下的钱留给别人，也让那些捐款的人能安心。以后的药费我有能力用双手来挣，我绝不是社会累赘……”“我对不起我的亲人们”“我的亲戚朋友已经前前后后给我资助很多了，我拖累了整个家族，到现在有些亲戚都不敢接我的电话了。我能理解他们，我很对不起我的亲人们……”范盛谊和妻子是校友，结婚后靠祖传的制作眼镜手艺经营了两家眼镜店，月收入1.8万元。媛媛降生后，范盛谊对女儿有过很多设想，但一切都在2006年的那个夏天起了变化。范盛谊记得，那年夏天女儿被蚊子叮咬后，皮肤开始肿胀出现水泡，同时还伴随着溃烂、发烧……夫妻俩不知孩子究竟怎么了，跑遍市内多家医院检查，但结果均不相同。唯一可以证实的是淋巴细胞指数偏高。为搞清是什么病，夫妻俩带着孩子辗转广州、上海、天津等地，寻求确诊。没想到寻医之路跑了5年，眼看小区内原本比女儿小的孩子都已上学，媛媛的病情仍没多大变化。终于经北京、广州两知名医院确诊，媛媛患有“慢性活动性EB病毒感染”。很快，病毒演变成“EB病毒感染相关的噬血细胞综合征”。“这是一种多器官、多系统受累的病症，其特征是发热，肝脾肿大，全血细胞减少……”主治医生告诉记者，这种病为原发性或家族性疾病，遗传性占主要因素，以儿童多见，男性多于女性。儿童年发病率约为0.12/10万，死亡率约为45％。媛媛必须进行骨髓移植，否则后果不堪设想。等待骨髓配型是“用小火煎心的过程”，维持治疗意味着加剧经济的负担。范盛谊开始感到力不从心：医疗费从每天几百元很快上升到几千元，甚至一万到两万元。由于多为进口药，医保报不了多少。12年前结婚时花27万元买的婚房只卖了30万，维持生计的16万的眼镜店换了两万元……但入了医院的账，用不了多久就见底了。他开始求助亲朋好友。但时间一长，范盛谊发现借钱变难了，打电话由最初的“响两声”到“打几遍才有人接”，直至个别时候“没人接”。范盛谊苦笑，“我的亲戚朋友已经前前后后给我资助很多了，我拖累了整个家族，到现在有些亲戚都不敢接我的电话了。我能理解他们，我很对不起我的亲人们……”为了维持生计，夫妻俩在北京合租了间不足20平方米的民房。范盛谊也在当地一家眼镜店找到了一份营生，“月收入有时还不够女儿一天的药费。”此时，女儿刚刚转入北京市道培医院，同时院方已联系好一名配型合适的捐髓者。一旦配型成功，女儿将有康复的希望。范盛谊喜出望外，医生在权限内帮他减免了一点费用。即使这样，此次手术治疗费还需约50万，可他还差至少30万……“我需要钱！”范盛谊开始通过博客和微博讲述自己家庭的遭遇，也曾联系过社会名流和一些慈善组织。但媛媛的病情特殊，并不在一些慈善组织的救助范围。范盛谊便去求情。他记得一天自己带着医院诊断证明，一口气跑了6家慈善机构，但对方均以“不在救助范围”为由，拒绝了他的恳求。“那天我坐在办公楼的台阶上，哭了……”终于联系上了一家慈善机构接纳救助女儿的病例，但需要低保证、各大医院的诊断证明等等。“我不是贫，是急，我不吃低保，我有能力，如果孩子没这病……”但对方告诉他，这是规定。他本以为若慈善机构能彻底解决女儿的医疗费用，自己可以设法凑齐这些手续，但后来他见到了一个成功受助案例，“给了几千块钱，光材料就有近3厘米厚。我等不了那么久……”6月10日，范盛谊在博客上发表《捐献器官救女》：“媛媛马上就要清髓处理接受移植了，可费用还是压在我们背上的一座大山……我们没有多少时间了，现在每天的费用都在一万左右，我们实在撑不了多久了。跪求大家帮助我们……若有可以接受脏器捐献的机构帮助了我们，我愿意在生前无偿捐献一个肾脏，死后将遗体捐献给你们基金会用来挽救需要的人。我可以立下字据。绝不反悔……”6月14日，北京媒体《新京报》发表了一篇题为“父亲发博愿献器官救病女”的报道，7月27日陕西电视台也播发了有关报道。陌生电话号码背后的爱心7月27日，范盛谊的博客“今晚陕西电视台有关我们的新闻刚刚播出，不到一分钟我的电话立刻就疯狂地发出了各种以前我没有听到过的声音。按了一个接通键，传来了两个声音，两个焦急而又关切的声音，同时我的电话仍然在一直振动，很快电池就开始发烫，大家灼热的爱心瞬间就把我的电话融化了……听着电话里热切的话语，我的眼泪不停地流下来，根本无法顺利地说完哪怕是一句完整的话。从今天开始，我的宝贝，不再属于我一个人……”6月20日，网络上发生了“郭美美事件”。网友及各大媒体纷纷对以中国红十字会为首的慈善捐款是否该透明化进行讨论，也有网友及专家学者呼吁《慈善法》的尽快出台。但这一切似乎跟范盛谊没有任何关系，他保留着捐款者的电话和短信，“希望有机会能当面感谢！”60岁的王女士是捐款者之一，她称自己是退休职工，有一儿一女，儿子工作了，女儿在读大学。她说，自己是看了陕西电视台关于媛媛的报道后，没有多想，当晚10时许便给范盛谊的账户上打去了2000元。“我相信电视上说的都是真的，那个孩子那么小、那么可怜，以前自己没条件帮别人，现在经济条件好了，遇见需要帮助的人，能帮就帮一下……”王女士不觉得自己捐款的举动很冲动，她说自己曾多次捐款给需要帮助的人。去年看了媒体报道一个白血病患者后深受感动，捐了3000元钱。“看了电视，知道世界上竟然还有这么可怜的人，都是有良心的，谁愿意看到别人活得那么痛苦……”高女士，23岁，是西安红庙坡医院的一名护士，刚工作，收入一般。她说自己忘不了“电视上最后一幕，她对着视频微笑的样子……”她说，自己从没有质疑过范盛谊为女儿看病来回奔波，原因很简单：“既然电视台都报道了，那一定是经过核实的，我不怀疑其真实性。”王女士和高女士都表示自己也会向公益机构捐款，但类似这种媒体报道后的善款捐赠，让她们能更直接看到善款的流向，不会让爱心变得扑朔迷离。之后，范盛谊公布捐款名单及支出账单的事情，她俩并不知道，原因很简单：很少上网，也没时间。王女士说，“范先生曾经给我打过电话，说女儿每天下午会上网一段时间，和好心人聊聊天，可惜我不会上网……也不需要什么感谢，只要他女儿好就行……”与高女士、王女士的想法不同，曾给媛媛捐过钱的孙先生看到了范盛谊“晒”救女收支账单的举动，也发现媛媛的病情仍未完全得到好转。近期，他还想继续给媛媛捐款，“我知道我的钱被用到哪儿了，这钱有什么不能捐的！”范盛谊仍在继续整理发票、继续写着他的博客。他承认，自从发布了账单，一方面感动了一些曾经帮助过他的好心人，也有人在默默支持他，支持他的女儿。“我会坚持下去，即使没人关心，也要给自己有个交代……过去人讲‘好借好还、再借不难’，我现在还不了，这种交代是我唯一能做的！”高女士说，“如果媛媛的病能治好，捐款还剩下一些的话，范先生用这些钱做什么都可以。他已经为了孩子，卖了房子，我相信这些钱他不管用来做什么，都是花在孩子身上，所以我能理解。”但范盛谊却不认同。他说，公布账单是想告诉好心人，他在专款专用。“如果媛媛的病治好了，能有剩余的钱，我希望能还回去，让好心人去帮助其他需要帮助的人。”日前，媒体效应在消退，医院账户上的钱再次见底，范盛谊还在为女儿剩下的医药费继续发愁，四处求助。但范盛谊在博客中写道：“媛媛……爸爸感觉到……接下来迎接你的、迎接我们全家的，一定是灿烂的阳光，老爸在阳光底下等着你！加油！孩子！”http://www.nbcsbb.org/xwb/images/bgimg/icon_logo.png 该贴已经同步到 猴子的微博
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