多一份支持 多一份希望:宁波自闭症家庭支援中心下月成立
“自闭症家庭支援中心就要成立了!”当记者忍不住把这个好消息告诉给燕燕妈妈时,对方的脸上一时间堆满了喜悦。这消息的确值得欣喜,因为从2008年开始,甬城自闭症患儿家长就一直在期盼一个能够为他们解疑释惑、给予温暖、属于他们的家———专业服务中心。今年,这个愿望将实现。上周三,从市慈善总会传来好消息,由宁波市慈善总会、鄞州银行公益基金会、自闭症人士的家长和社会爱心人士共同举办的宁波市自闭症家庭支援中心将在下月成立。
五年期盼
在我们身边,有着一群特别的孩子。他们天真、可爱,但却永远活在自己的世界里。他们不会与人交流,有的甚至不开口说话,包括对自己最亲的人。他们的父母忍受着“咫尺天涯”的精神折磨。然而比这种折磨更让这些父母担心的是:自己老了以后,孩子该怎么办?
2008年,7位自闭症儿童妈妈结伴找到本报,向帮办记者讲述自己无尽的艰辛和正在积极努力的三件大事:一、组建宁波自闭症儿童家长QQ群:68223397。二、筹建宁波自闭症患儿公益网站。三、条件成熟后,组建一个为甬城自闭症患儿服务的专业服务中心。
转眼5年过去,在社会爱心力量的支持下,家长QQ群有了,公益网站有了。2010年,在海曙区社会组织服务中心和市慈善总会义工分会的帮助下,“星星的孩子”宁波家长互助会也成立了。
惟一的遗憾是缺乏一个专业的服务中心。
一个新家
“在网上聊,不解渴。”妮妮爸爸是甬城自闭症家庭圈里的热心人。他说,尽管300多位家长整天在群里进行着热烈交流和讨论,但也仅限于此。很多问题还是要当面商议才能付诸行动,于是,建设一个实体的家园,让大家面对面协商越来越成为共同的呼声。
今年年初,“星星的孩子”宁波家长互助会开始积极筹备新家。
作为民间公益力量,建立一个实体的服务机构谈何容易!热心的家长一次次商讨、一次次谋划。他们的执着感动了很多人。最终,市慈善总会和鄞州银行公益基金会决定全力支持该中心的建立。
据悉,即将成立的宁波市自闭症家庭支援中心位于江东区通途路297号,建筑面积100平方米,其性质是民办非企业单位。目前中心正在紧张装修中,预计12月可对外开放。市慈善总会相关负责人表示,为坚持中心的权威性、民间性,中心将设立理事会,作为决策机构。理事的成员包括举办者(出资者)、职工代表(由全体职工推举产生)以及有关单位(业务主管单位)推选产生。除此之外,中心还将聘请具有较强社会公信力的人士担任监事,监督管理中心的相关事务。
爱的支援
“原本计划用两年的时间来完成这件大事,没想到幸福来得这么快!”妮妮爸爸说,对宁波自闭症家庭来说,即将建成的支援中心是一个看得见的爱心家园。
为什么给中心取这个名字?妮妮爸爸说,这个名字有两大“功效”。一是可以向社会宣传、普及自闭症知识,二是可以发挥磁铁石效应,吸引更多的爱心资源。
另外,“跟以前不同的是,从成立这个中心开始,我们家长互助会的重心将向家长倾斜。因为只有优秀的家长才能教育出优秀的孩子”。
据悉,为了帮助自闭症患儿健康成长,最终能回归学校和社会,自闭症中心将开展一系列服务。其中一半是免费项目,一半是收费项目。
免费项目包括不定期的家长讲座;一个月或两个月举办一次的新家长讲座,内容包括自闭症概论及主要训练方法、行为处理;双休日室内外主题大组课;中心图书租赁;组织有能力的小义工与自闭症儿童融合;能力测评。
收费项目包括亲子培训理论、实操课程;居家康复;课程辅导;代购图书和教具;短期训练计划制定等。
“试着推开这扇门,也许结果会大不同。”妮妮爸爸说,这两年,人们对自闭症的认识提高了很多。他希望,有更多的家长勇敢站出来,求助自助,然后帮助他人。
本报记者 易 鹤 通讯员 陈海英
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