能在市残疾人康复中心自闭症部获得学位的孩子，是“星儿”中的幸运儿。南都记者陈奕启摄 江西人熊华在东莞长安开办“向日葵儿童智力发展中心”已经4年了。去年的4月2日“国际自闭症日”，他想起举办宣传活动让更多人了解自闭症。他找到政府的宣传部门申请，却被一个官员撵出来，他被拒绝的理由：“走啦，冇D咁嘅病(没有这样的病)！”中国大约有50万的自闭症患者，且还在以每年10%～14%的速度递增。东莞区域内自闭症孩子的数量，至今没有部门可以做出答复。熊华不解，明明是一个数量庞大的群体，为何得不到承认，甚至连个具体的统计数字都没有。 “爱苗孤独症患儿家长互助中心”的陈老师常带着员工走上街头、住宅区散发传单，宣传自闭症知识，却遭到不少路人“嫌弃”，他们忙着拒绝：“我家没这种病，没这种孩子。”这让陈老师意识到，社会对自闭症的不解与抗拒，远比想象的牢固。 这样的氛围，让东莞自闭症机构，尤其民办机构一度感到孤独。好在事情正在变化，官方层面意识到民办机构的价值，开始扶持。“关注自闭症孩子”系列报道第5期，试图梳理东莞自闭症机构正面临的来自外界和内部的机遇和挑战，听听他们的困惑和需求，借此希望每个人都能从中读出自己可以努力的地方。 唯一的公立康复机构 市残疾人康复中心自闭症部去年新分配了14个学位，只有1名是新莞人子女。民办康复机构成为“救命的稻草”。 市残疾人康复中心三楼自闭症部是目前全市唯一一家公办残疾人康复机构，这里环境好，硬件设施好，收费又少，因此学位也一直是“僧多粥少”。 “这里的本地孩子占了90%。”叶老师说，本地孩子全免训练费、住宿费等，只有少部分孩子须缴纳少量的伙食费；而新莞人孩子则只收取部分“一对一”训练费用，大约每月几百元。市残疾人康复中心从去年开始对新莞人子女采取积分入学制度。去年7月，康复中心新学期空出42个学位，自闭症部共分配了14个学位，只有1名是新莞人子女。康复中心有关负责人解释，“一方面，自闭症部空余的学位本来就少；另一方面，有很多家长都已等候多时，在同等条件下，会优先本地户籍儿童。” “新莞人子女家长在我们这里报名，我们都会建议他们去民办康复机构，不要因为等这里的学位而耽误了孩子的最佳康复时间。”残疾人康复中心的叶老师表示，现在民办康复机构越来越多，很多新莞人家长的电话咨询的也就没以前那么多了。 位于东城的“启奥特殊儿童培训中心”，是东莞第一家拿到转正牌照的民办康复机构。在启奥，就有6个孩子是来自本地家庭。记者采访多位家长得知，在他们眼中，民办机构有自己的优势。 “在市残疾人康复中心，3岁以上的孩子就不能上亲子班了，老师数量有限，精力也有限，孩子有时照顾不到”，蔡女士的孩子今年4岁半，她还是希望能够陪着孩子上课，在旁边模仿老师上课技巧，回家后也能自己教孩子。还有家长发现：“一对一的‘个辅课’，康复中心一个星期只有3-4节，但是在民办机构，一两天就能达到这个数量。” 一方面，市残疾人康复中心学位紧张，另一方面，自闭症儿康复不能错过最佳时期。民办康复机构便成为“救命的稻草”。正如多家民办机构负责人所言，民办机构的存在，弥补了公办机构“运力”和“容量”不足的缺陷，可以和公办机构一起共同推进自闭症康复事业。 民办机构的转正苦旅 2012年起民办康复服务机构注册登记无须业务主管部门，但消防检验成为机构转正的又一难题。 去年8月，熊华的长安“向日葵儿童智力发展中心”终于拿到了“身份证明”，回想4年来走过的转正之路，熊华说“确实不易，好在等到了好结果”。 名称核准少了“婆家” 多年来，企业的身份和工商证明让“向日葵”遇到一连串的麻烦。百分之百房租、全额征税，没有任何优惠政策、补助，更别提以“向日葵”名义接受捐赠。跟一些公益基金会谈合作，对方也是一听其工商身份后直摇头。多年来，“打着公益幌子赚钱”的误解没离开过他。直到2011年10月，助学达人坤叔为“千分一公益协会”拿到转正公文的第二天，三年来被拒绝了三次的熊华提出了第四次申请。 2012年5月，市社会组织管理局与市残联召开现场办公会，并经研究商定，民办康复服务机构可直接注册登记，无须再找业务主管单位，“向日葵”终于解决了这个难题。 根据东莞市社会组织管理局的统计，目前，在该局已注册登记的民办康复机构中，有2家在名称上直接说明“自闭症儿”康复(训练)中心；有6家在其业务范围内明确提到自闭症儿。南都记者从多位业内人士处统计得知，东莞涉及自闭症康复的民办机构已从2010年的8家激增到32家。这一数据与官方统计有明显差别，因为其中过半数的机构未能转正，仍处于“灰色地带”。 消防难倒“老牌子” “向日葵”的名称得到核准，但因消防问题，转正之路并非畅通无阻。这也是导致东莞不少有着多年历史、教学经验的自闭症机构至今无法转正的主要原因。 东莞唯一一家只收自闭症孩子的干预机构———厚街童心园现在就面临着这样的问题。今年7月，东莞市残联针对转正民办特教机构的第一批场地补助政策将到期，童心园得在此之前解决自己的身份问题，才能领取5万元的补助。童心园早已通过了名称核准，就是消防验收无法通过。园长陈利娟算了笔账，要对童心园进行消防改造，至少得再花12万元。 已有申请经验的熊华告诉记者，由于康复机构所招生的孩子比较特殊，消防部门在审核时会选择最严标准。这些规范包括：必须建于3楼以下，要有消防水池，要有直通所有楼层的电梯和两条楼梯等。熊华坦言，东莞没有哪一家民办康复机构可以不加改造就达标。 政府补助还算给力 但如果能跨过转正这道门槛，在东莞的民办康复机构还是比较幸福的，政府准备了较为丰富的财力支持。 去年起，转正的民办自闭症康复机构开始享受系列优惠政策。 每年5万元场地补助 “启奥”的负责人罗女士告诉记者，首先可以得到由残联提供的5万元场地补助。 根据2011年11月出台的《东莞市扶助残疾人办法》，东莞对符合国家和省康复机构规范要求的一、二、三级民办残疾人康复服务机构，通过年度考核的，每年分别给予15万元、10万元、5万元的场地、设备和无障碍改造补助，所需经费由市财政承担。因为考核标准暂未明确，启奥获得的是最基础的5万元补助，这相当于“启奥”全年场地租金的1/3，“拿到补助，身上的担子一下子轻了不少”。 东莞市残联表示，今年这一利好措施仍将持续，补助额度也会有梯度。 本市户籍儿童每年补助2万 根据该办法，对在公办残疾人康复服务机构接受抢救性康复训练的0-6周岁残疾儿童，免收康复训练费；对实施0-6周岁自闭症儿抢救性康复训练的民办残疾人康复服务机构，采取政府购买服务的方式，按照2万元/人·年的标准给予补助，最长康复补助期为3年。 “启奥特殊儿童培训中心”就有6个学生享受这样的补助。罗女士坦言，这也算是机构的“收入”之一，孩子既可以在机构免费上学，又可以用于改善机构设施。 社会捐赠可免税 罗女士告诉记者，转正后机构可以申请“免税备案”，会费收入、社会捐助及政府拨款都可享受免税，而向机构进行捐助的爱心人士也可以享受捐赠抵税。事实上，有了合格的身份，更容易获得社会大众和爱心基金会的信任。 “向日葵”的熊华也感觉到，转正更有助于提高机构的社会效应和公信力。他也特别提到，过去若有社会团体或者志愿者组织来机构做义工，开志愿服务证明时，落款总是“个体工商户”，如今终于有了“民非”的身份，应该能吸引更多爱心组织来机构看看。 不过，熊华坦言，目前东莞社会对自闭症机构及自闭症孩子的关注和帮助，“氛围还不是太好”，多家自闭症机构都表示很少收到来自社会爱心团体的捐款。 呼声 都是同行合作第一 得益于政府出台的一系列优惠政策，从去年开始东莞民办自闭症机构激增，这也导致民办机构之间的“竞争”变得愈发激烈。有机构负责人直言，现在已然进入“战国”时代。 “童心园”园长陈利娟告诉记者，不少机构在成立之初，急于扩大影响力，就会直接从其他机构挖人，有时候挖人的电话直接打到了她办公室，传单都发到机构里来了，一位曾在“童心园”内呆了三个月的孩子家长，竟被别的机构挖走当起了老师。东城的“启奥”也有类似的遭遇，机构内一家有10年从业经验的老师就常被其他机构盯上，半夜都能接到挖人的电话。陈利娟很羡慕东莞的邻居———深圳那头不一样的风景。“在深圳，自闭症机构很齐心，少有竞争的味道。一场活动你能看到主办方有好几家，只要有人号召，其他机构就会响应，真是一呼百应。” 市残联有关负责人对此坦言：“我们也在考虑，如何让这个市场的竞争变得更加良性，毕竟大家都是为残疾人服务，是好事，我们应该激发大家的善心和创新能力，而不要互相倾轧。” 去年年初，长安“向日葵”的园长熊华“看不下去了”，他召集当时的10多家自闭症机构负责人，签署了一份“道德公约”，共同承诺为净化行业氛围努力。这份并没有法律效应的“道德公约”，熊华也没打算再拿出来，号召新成立的机构再签上名，“恶性竞争并不是一件损人利己的事情，我相信，机构之间慢慢会建立信任，达成更多合作”。 记者手记 消防审核可否照顾老机构？ 面对严格的消防审核，民办康复机构的负责人陈利娟和熊华们表示理解，但也颇觉冤枉。在机构成立之初，因为法规、政策的空白，没人告诉他们得达到什么要求，现在却因这个备受限制。 南都记者走访发现，新成立的康复机构一开始在选址上就格外注意，租用消防绝对达标的场地，转正十分顺利；而有经验、成立多年的老机构得花数十万进行消防改造。 对此，东莞市残联表示，就消防标准来说是不会变的，“这个消防标准是国家制定的标准，包括场地面积、消防通道、消防池等等，是绝对不可能放松的。”市残联有关负责人称，消防条件是为了孩子安全，万一出了问题，谁也承担不起责任。 当然，这个难题或许将迎来另一种解决方案。“现在东莞商事登记改革放开了，我们也正在考虑，民办康复机构的前置审批是否也改成后置审批？”东莞市社会组织管理局有关负责人透露，根据现在的前置审批许可，民办康复机构要先提供场地证明和消防、卫生等合格证明，才能给予发放登记牌照。而如果改成后置审批许可的话，“我们又担心，一旦先给这些康复机构发放牌照，他们就会马上开业，这样仍然存在安全隐患。所以关于这个问题，我们仍然在探讨。” 爱心活动 “星儿”画作等你摘取 南都讯记者黄其昨日上午还未到拍卖时间，就有两位网友询问是否可以认购“星儿”画作。不出意外，全城大爱，让“星儿”的画在昨天依然备受热捧。 “‘星儿’画作爱心认购”活动引来了企业“谈合作”。虎门富民投资有限公司联系到@南都东莞，希望能将这一活动延续下去，@虎门富民提出，希望东莞自闭症机构提供另外20幅画作，富民将一并买下，并负责装裱，将作品进行展出。希望通过展览，让更多人了解、关注自闭症孩子，“若那些自闭症孩子能够得知自己的画被这么多人喜欢，对信心的增长也是好事”。 来自广州的网友也“远道而来”参与了此次爱心活动，@柯晓明明认购了《等待一个晴天》，她说广州这些天雷雨阵阵，画中的含义很符合自己的心境，希望这些自闭症孩子未来的日子充满阳光；@小朵同学则认领了《叶子》，还将爱心价从100元自行提高至了200元。 （来源：南方都市报） | 
发表于 2013-4-3 20:18:17