找回密码
 关闭注册
【宁波公益网】官方网站已正式安全运行 天!        本站由宁波公益网运营团队、鄞州银行公益基金会、宁波帮办志愿服务站联合主办

宁波公益活动发布(新) 公益百科| 公益影像| 公益研究 宁波公益指南 | 公益学院

如果您有好的建议,欢迎联系我们! 联系站长?点我吧! 微博微信自动排版工具

查看: 9698|回复: 0

[经验杂谈] 90后慈溪男孩突患白血病,直面生死后撰写长篇纪实文学《浴火涅槃》

[复制链接]
发表于 2014-10-23 16:00:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
untitled.png

  20岁之前,他是个阳光男孩。

  他酷爱石头,少年时代的梦想,是做一名珠宝鉴定师。

  20岁那年,他被诊断为“急性淋巴细胞白血病”,医生说,如果不治疗,最多只能活两个月。

  如今,他用顽强的意志挺了过来,身体基本康复,还写下了长篇纪实文学《浴火涅槃》。

  一个晴好的午后,黄祈博爽朗地招呼我们进屋坐坐。他语速轻快,思维敏捷,完全看不出,这是一个曾经与死神擦肩而过的人。

  只有那略显消瘦的身材,与手臂上暗红色的排异皮疹,像是无声地诉说着这场突如其来的创痛。

  爱石头的男孩

  走进黄祈博的家里,除了摊开的素描本,上了松香的二胡,放在地上的哑铃,还有橱柜里林林总总的小石块。

  不知道从什么时候开始,这个男孩喜欢上了石头。也许是小时候偷戴过母亲的首饰,也许是地理课上老师对石头惊艳的描述,他自己也记不清了。

  公园里捡来的,小池边淘来的,形状迥异的石头,他都喜欢。放在家里,细细地看,小心地摩挲。那些石头纹理中隐藏的秘密,仿佛永远也探究不尽。

  在慈溪中学毕业后,父母问他以后想做什么。他毫不犹豫地回答:珠宝鉴定师。

  2011年,黄祈博前往美国亚拉巴马大学,攻读地理专业、地质专业珠宝方向的双学位。

  闲暇的时候,他依然疯狂地迷恋石头,去美国自然公园淘化石,跟考古系的同学一起寻找动物化石。

  那段时间,他热衷于研究恐龙化石,常常一个人在密不透风的地质实验室里,一关就是一天。分析化石的成分,再用各种化学药剂调成的强力粘剂,把断裂的恐龙化石粘连起来。

  后来,医生分析,也许地质实验室里的一切,是导致疾病的罪魁祸首。

  耳边的肿块

  2012年12月,美国蒙哥马利市。黄祈博和同学们正在紧张地准备大二上学期的期末考试。

  在美国,黄祈博的成绩不是A,就是A+,在全系排名第一。因为学业优秀,他被安排到学校实验室工作。他的老师经常跟他说起,毕业后留校任教的事。这个年轻人的前程,原本是一帆风顺的。

  然而,就在这时,老天给他开了一个大玩笑。

  一天晚上,黄祈博与同学复习完功课出去吃夜宵。同学忽然发现黄祈博的脸跟平常不一样:“你的脸怎么了?腮帮子鼓起来了。熬夜浮肿了?”

  “我知道,不痛不痒的,没事。”

  回到宿舍,黄祈博照了照镜子,果然,两侧腮帮肿得明显,要不是这位同学提醒,自己根本不当回事。

  他以为自己过度劳累,就吃了几颗消炎药。可是过了几天,非但没好,脖子也开始肿大起来。

  他不敢告诉父母,一来怕他们担心,二来,总想着年轻力壮的小伙子,能有什么大病。于是,他便自己跑到医院做检查。

  美国的医生用排除法检查病情,从最轻的病症开始,检查一项,排除一项。

  两个月里,黄祈博跑了10趟医院,抽了19管血,身体越来越不对:脖子、腋下、手臂、大腿……凡是身上有淋巴的地方,都肿了起来,原本身材匀称的他,看上去像一个硕大的菠萝。

  病毒感染、结核病、艾滋病等疾病被一一排除。

  最后一次去医院的时候,医生拿着检查报告单,说了一句:“你这个病,不是癌症,就是肿瘤了……”

  后面的话,黄祈博已经无力再翻译成中文了,他脑子里“嗡”的一声,整个人瘫软下来。他再也没法隐瞒亲人了,哭着给父母打电话。

  那年,他才20岁,还是个孩子。再坚强的孩子,面对生死未卜的疾病,都会崩溃与恐慌。

  父亲在电话那头不容置疑地说:“赶紧买机票回家!”


  绚烂的礼花

  听到父亲的话,黄祈博松了一口气。可以回到父母身边,即便是再大的事,都可以像个小孩一样,贪婪地享受父母的疼爱。原本,寒假时间短,没法回国,生了病反而可以与家人团聚了。

  回家的日子正好赶上2013年春节,上大学后第一次回家过春节,他的心情是激动与幸福的。只是这幸福,不知要换来多么沉痛的代价。

  车子缓缓开到慈溪。小区门口,黄祈博的父亲与几个伯伯早已等候在那里。他的父亲是个浪漫的人,有时候浪漫得让人惊诧。

  那天,父亲买来很多鞭炮、礼花,在大门口燃放。爆竹声声,振聋发聩,一颗颗火球直冲夜空,在头顶绽放出绚丽的火花。

  父亲看到儿子的脸已经肿得面目全非,却依然装得若无其事,言谈依旧豪爽乐观。可是眼角的泪,却沁了出来。

  母亲后来告诉他,父亲自从接到电话后,接连几天都失眠,身体特别虚弱,整天精神恍惚,没有亲自去接机,是怕开车分神。

  2013年2月9日,除夕,合家欢乐的日子。然而从这一天起,黄祈博就要与时间赛跑了。慈溪人民医院基本初诊其为淋巴癌,宁波李惠利医院大致确定为“白血病”。

  这意味着,他将要住进无菌病房,进行大剂量的化疗,还要寻找匹配的骨髓移植。

  听到这个消息,黄祈博当时莫名地燥热起来。明明是数九寒天日,却听到成千上万只蝉在周遭鼓噪着,担心生命稍纵即逝。

  他让大家都出去,一个人侧卧着嚎啕大哭起来,眼镜忘了摘掉,用牙齿咬着臂膀,这是发现肿块后第一次流泪。在父母面前,他不敢有太大的情绪起伏,怕他们担心。

  其实那个时候,他的父母也在病房外,像两个孩子一般,哭作一团。

  在浙江大学附属第一医院,他的病被最终确诊为“急性淋巴细胞白血病”。医生说,这种病,如果不治,只能活两个月;如果积极寻找匹配的骨髓,治愈率有60%~70%。

  给自己一个“间隔年”

  黄祈博在病床上看过一本书,《我就是想停下来看看这个世界》,讲述的是一个22岁的女生,放下一切,给自己一个间隔年,只身一人去北欧打工、旅游,在不同的环境中磨砺自己。

  黄祈博的“间隔年”是2013年,这一年对他来说,是他生命的停顿。就像是一场艰难的考验,拿生命做赌注,体验着身上的痛苦,与心灵的修行。

  在他以前的概念里,“白血病”是个可怕的字眼,即便住进最好的医院,拥有最好的医生,身边活生生的例子也让人胆战心惊。

  有人化疗没挺过去,有人移植失败,有人在移植时感染离去,有人移植后排异严重去世。

  陆续接触了一些病友,他发现,白血病与环境有很大的关系。很多人是长期接触一些化学用品,有些人长期在高辐射的环境下工作,有些人住进刚装修的新房,当然这也与自身的体质有很大的关系。

  想要彻底治愈白血病,只有骨髓移植。现在的技术,只要抽取骨髓中的造血干细胞就可以。

  移植,就像一场博弈。花费高昂且不说,如果成功,可以完全康复;如果失败,便会撒手人寰。因此很多人宁可做化疗延长生命,也不愿冒这个风险。

  他的父母从来没有想过“不成功”这个可能性:“就算只有1%的成功率,我们也要奋力一搏。”

  然而,寻找造血干细胞配对也颇费周折。

  一开始,黄祈博以为,十几亿人,找一个与自己十个点配型相合的,总不会很难。可是,父亲天天跑骨髓办,要么骨髓不匹配,要么供者不愿意捐。

  他的父亲开始准备半相合移植,也就是说,万一时间到了,仍找不到配型完全相合的,就用父亲体内的造血干细胞。

  最后,在台湾骨髓库中,找到与黄祈博9个点相吻合的志愿者。尽管不是10个点吻合,但也可以按照全相吻合的标准进行骨髓移植。

  与白血病一战雌雄的时刻,才真正开始。

  世界上最远的距离

  对黄祈博的父母来说,他们曾经与儿子最远的距离,不是慈溪与美国蒙哥马利市之间的距离。而是儿子躺在骨髓移植的隔离病床上,他们只能在病房外焦急地彷徨守候。

  骨髓移植的环境必须确保无菌。无菌舱旁,有一个小房间,是家属和舱内的病人视频通话的地方。母亲想看到黄祈博的近况,只能打视频电话。家属在外头,病人在里头。

  移植的那天,护士拎着一袋殷红的鲜血进来。移植的过程,就是感受这股血液缓缓流入身体的感觉。生命的重生或坠落,都取决于这袋血。

  一个小时后,移植结束了。望着视频里,病房外,父亲长长地舒了一口气,黄祈博忍不住流下兴奋的泪水。

  然而,移植成功只是第一步,还有漫长的排异过程。全身上下长满红疹子,双手双脚痛得恨不得立刻斩去,肌肉萎缩,左眼视网膜脱落……

  每天被剧痛与奇痒折磨得睡不着觉,父母就给他按摩脚。父母温暖的手掌,比那些止痛药、激素药有效得多,只有这样,他才能获取片刻的安眠。

  21岁的他,瞬间变成了一个大婴儿,吃喝拉撒,什么都要靠父母。

  这一年里,除了黄祈博,他的家里也发生了翻天覆地的变化:为了治病,花掉200多万元,卖了大房子,住在出租房里。父母50岁不到的年纪,头发全白了……

  如果可以选择,他真想跳过2013年这一年。

  给予更多人鼓舞与力量

  “化疗输液当补水,骨髓穿刺似蚊叮。横眉冷对白血病,坚决不跟阎王去!医学治疗放第二,勇敢坚强排第一。等我凤凰涅槃时,大笑癌症如便秘。”

  这是黄祈博在《浴火涅槃》中的一首打油诗。从确诊为“白血病”,他便开始写日记。写下来,可以把心里的郁结疏散,也是对这段磨难的记录,给更多的患者带去力量与启示。

  《浴火涅槃》一共17万字,记录了他如何一步步地从鬼门关逃脱。著名作家黄亚洲看完后,连夜为他作序———《抗争者的必读》。

  10月14日,黄祈博将480本新书赠送给浙江大学附属第一医院骨髓移植中心的医护人员和住院病人,激励病友一定要与病魔抗争到底。

  如今,黄祈博的身体已基本康复。每天在家休养,看看书,拉拉二胡,练一会儿素描,仰望窗外的蓝天。

  吃完饭,去楼下的公园散一会儿步。原来那个分秒必争,努力用功的他,完全变了一个人。

  “希望我的痛苦能带给大家一点启示,放缓你的脚步,开心生活,别太累。”

  他的床头有三本书:《一切都是最好的安排》《我的九十九次死亡》《死亡如此多情》。

  “与常人相比,我这几年的发展也许会慢一些,甚至倒退。但我觉得,也正是这个过程,让我的心越来越大,越来越坚固。以后再遇上生活中的琐事,我就能一笑而过,想想,白血病都被我打倒了,眼前的小困难算什么呀?”

  未来打算做什么?

  黄祈博说,等身体养得差不多了,再回美国把大学念完。“只是要换一个专业,再也不去实验室了。”

  他爽朗的笑声里,满是乐观与坚韧。

  他的身上,衍射着新一代年轻人的坚毅与淡定。他就像一块金刚石,让铁锤喊痛,钢锯呼痒,承受着生命之重。

  《浴火涅槃》节选:

  (黄祈博著,长江文艺出版社出版)

  我自己也渐渐想通了。我现在不单单是为了我自己在战斗。身体发肤受之于父母,我自己努力将身体保护好,治疗好,不仅仅是在为自己的人生拼搏,同时也是一种孝,要将父母送于我的身体,为他们好好保存下去。《三国演义》中曹魏名将夏侯惇被曹性一箭射中左眼而落马,将箭拔出时,连同眼珠子也一同带了出来。他大叫一声:“父精母血,岂能弃之!”将自己的眼珠子吃下,再翻身上马直刺曹性。

  白血病,这不是我的落凤坡,我浴火涅槃了。

  (该书在当当网、京东、亚马逊、慈溪新华书店各门市部有售)

  来源:东南商报


您需要登录后才可以回帖 登录 | 关闭注册

本版积分规则

关于我们  |   友情链接  |   法律声明  |   腾讯微博  |   新浪微博  |   联系我们  |   手机版  |   无图版  |  返回顶部
版权所有:宁波公益网 系统支持:DZX3.4   志愿者咨询/联系:QQ:641061882   捐赠QQ:641061882    志愿者QQ群:暂停加入     

免责声明:本站部分内容仅代表发表者个人观点,不代表宁波公益网立场 本站禁止色情,政治,反动等国家法律不允许的内容,注意自我保护,谨防上当受骗!本站运行在腾讯云

信息产业部备案: 浙ICP备12029035号-3/浙ICP备12029035号-4 Powered by 宁波公益网 Copyright© 2011-2025