本帖最后由 瓦上雪 于 2012-6-12 14:04 编辑
6月4日,薛蛮子(右)和张黎刚(左)宣布,与新浪微公益平台、中国青少年发展基金会一道,发起“青少年白血病救助行动”。 “你若安好,便是晴天。”患有白血病的23岁女孩“鲁若晴”,坚持在微博上记录下自己的抗病经历,并上传照片积极展现自己爱美的一面,感动了万千网友。 然而谁也不会想到,在“鲁若晴”乐观坚强的背后,是一个残酷的事实。据知情者介绍,这名女孩原本已干细胞配型成功,却因为高昂的手术费自愿放弃治疗回到老家,靠一些偏方与病魔抗争。“鲁若晴”的遭遇,引起了包括知名天使投资人薛蛮子、爱康国宾集团董事长张黎刚等人的关注。5月23日,“鲁若晴”因发烧再次来到北京接受治疗。 5月28日,薛蛮子和张黎刚一起到医院看望了“鲁若晴”,并当场承诺各捐8万元为“鲁若晴”治病。当晚,两人联合新浪微公益平台和中国青少年发展基金会正式发起捐助活动,为“鲁若晴”募集长期治疗费用,并确定捐助目标为100万元。截至6月1日,捐助额已经超过100万元。 6月4日,薛蛮子和张黎刚宣布,与新浪微公益平台、中国青少年发展基金会一道,发起“青少年白血病救助行动”,通过公开透明的模式向社会募集资金,募集的全部善款将用于资助18岁以下的贫困白血病患儿,第一期筹款目标为2000万元。自此,“鲁若晴”由一个个案引出一项惠及全国200万白血病患儿的救助行动。短短一周,一个由微博引发的个人捐助,变成了惠及百万人的救助项目,推动速度之快,参与人数之多,引人深思。 思考1 是救一个人,还是救一个群体? “鲁若晴”真名鲁超,山东青岛人。随着“鲁若晴”在网络上走红,微博上针对她的质疑也越来越多,有人甚至怀疑根本不存在这个人,认为其是炒作。“鲁若晴”不堪压力,曾一度删除了微博。虽然随着“鲁若晴”进京治疗,谣言不攻自破,但质疑的矛头又转向了薛蛮子、张黎刚等捐助发起人。“为什么只救她?为什么不救比她穷的人?” 薛蛮子对记者表示,关注“鲁若晴”是一个非常偶然的原因,并没有想太多。“当时我和张黎刚在路上把微博就发了,我们俩去之前没有打算做基金,就是看到这个小孩挺可怜的,隔着窗户看见她戴着大口罩,只露着一双眼睛,这个眼睛里充满着生的渴望,所以我们要救救她。但是同时我觉得,一定不应该只救一个个体,而是要救一群人。” “我们开始想的是做白血病救助,或者癌症救助,或者是所有的疑难杂症,最后我们选择还是把青少年白血病患者作为我们救助的唯一目标。”据了解,白血病位居儿童恶性肿瘤发病和死亡率首位,目前全国有200多万患儿,每年新增患儿3到4万人。 “孩子是弱势群体,现在家家就一个孩子,如果得了白血病,家族的香火很可能就断了,这对一个家庭打击是沉重的。平均四五十万的治疗费用,也几乎是所有工薪家庭难以负担的。于是我们就这么决定了。” 思考2 如何看待对“鲁若晴”的质疑? 由于网络信息纷繁复杂,有人对“鲁若晴”产生质疑。因而,新浪微公益平台规定,用户求助信息发布后,由“微博爱心团”在有效时间内进行线下审核,审核通过即可确认项目顺利进行,并开通捐款通道;如发现任何虚假信息,项目即被关闭并删除。线下审核的举措,大大消除了来自各方的质疑。 参与“微博打拐”、“免费午餐”的薛蛮子认为,微博公益目前还处于童年期,各种不理性都有,这是新生事物的必经阶段。“就这件事情来说,‘鲁若晴’已经住进医院,开始第二轮化疗,事情是真实的,质疑也就不存在了。” 薛蛮子认为,人们之所以对微博公益产生质疑,恰恰是因为传统公益“不给力”。“质疑不是不相信公益,而是认为天上不会掉馅饼。”但是,“天上掉馅饼”恰恰是微博公益的力量。 张黎刚则认为,质疑是好事,至少说明大家还在乎。“如果连质疑都不质疑,漠不关心,说明大家就真的对公益灰心了。” 思考3 微公益项目如何保证透明? 有人说,公正、透明是公益项目的生命,微博公益也不例外。 张黎刚介绍,“鲁若晴”的捐助项目以及“青少年白血病救助行动”项目得到了中国青少年发展基金会的支持,免除了管理费。薛蛮子则介绍,他们将与专注白血病救助的北京新阳光慈善基金会合作,成立一个10人以下的委员会,解决捐款怎么花等原则性的问题。“委员会是一个运营机构,成员将包括行业专家和普通捐助者。” 至于监督,则是由全体捐助者、网民来监督。“鲁若晴”第一次治疗费用的支票已在微博上公布,上面有医院的收据和她父亲的签字。“每一个捐助人都可以看到他们的钱花了多少,剩了多少。”薛蛮子说,微博让每个捐助者都有了发言权,这是微博公益区别于传统公益项目的不同之处。 现在,“鲁若晴”已经授权薛蛮子和张黎刚公布病情和治疗进展。张黎刚表示,他们将每周一次向外界公布“鲁若晴”的病情和治疗进展,确保大家的知情权。而公布的方式,就是在微博上“晒出来”。6月30日前,他们将公布《青少年白血病救助行动方案》的第一个征求意见稿,以便更加透明公开地实施项目。 思考4 微公益如何能持续做下去? 以一个白血病患儿的治疗费用为40万元计算,“青少年白血病救助行动”若要坚持下去,需要一笔天文数字的巨款维持。薛蛮子坦言,如同“微博打拐”、“免费午餐”等关系民生的微博公益项目,“青少年白血病救助行动”如果也由国家介入,效果会大不一样。到最后一定是国家、企业和个人的良性配合,不可能是国家全包,也不可能是企业或个人全包。 截至6月10日中午,“青少年白血病救助行动”的捐款额已达131897元,支持人数达到17269人,人均捐款额为7.64元。由此可以看出,微博公益具有传统公益所不具备的广泛性。薛蛮子表示,与几个人捐几笔款项就凑够2000万相比,他更希望这些钱是由网友们50元、100元地凑起来的。“微博有几亿个账户,有多少人参与,比捐多少钱本身更重要。” (来源:北京晚报) |