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活动现场，一对参赛的母女在嬉戏打闹。女儿在妈妈脸上留下一抹特殊意义的蓝色唇印。
“蓝嘴唇”有很多不为人知的故事和压抑的心情，在晴朗的天气里，他们尽情地释放和享受
胸闷、气短、缺氧，对于一群患有肺动脉高压而导致嘴唇发紫的“蓝嘴唇”来说，似乎已经成了家常便饭。这些患者外表健全，但实际上具有严重的行动障碍。平地快走100米，一口气走上5层楼，边走路边打电话……这些行动在我们看来习以为常，但对于“蓝嘴唇”而言，却是一道难以跨越的障碍，因为分分钟会“要”了他们的命。
为了让社会更多的人重视肺动脉高压，前日，信息时报《爱心档案》携手爱稀客肺动脉高压希望之家(以下简称“爱稀客”)举行了“BlueFunRun蓝唇跑”活动，参赛者可以通过选择负重或者缺氧的方式，从信息时报社出发慢跑至珠江琶醍，亲身体会肺动脉高压病人“缺氧”的感觉，并为“蓝嘴唇”们加油打气。
活动现场
市民体验“缺氧”感难受
“蓝嘴唇”轮椅跑表谢意
肺动脉高压患者因缺氧导致嘴唇呈现蓝紫色，被人们称之为“蓝嘴唇”。走几步路就会缺氧，听起来你可能感到难以想象，但是这些现象就活生生地发生在他们身上。11月30日，多名爱心市民参加了“BlueFunRun蓝唇跑”活动，通过负重慢跑或者缺氧慢跑的方式，亲身体验肺动脉高压患者“缺氧”的感觉。
下午2点，来自康德乐大药房和各大高校的志愿者首先为参加者进行了一番精心的“装扮”。选择“负重”慢跑的市民，要在腿上分别绑上2公斤的沙包，而选择“缺氧”的则要在慢跑过程中带上口罩。虽然从信息时报社至珠江琶醍仅有短短3.6公里的路程，但是附上各种装备的爱心市民却在出发10分钟后因为“缺氧”，不得不卸下装备。
选择了缺氧方式慢跑的陈秋霞，戴上口罩跑达赤岗塔时已经呼吸困难，最后脱下口罩再跑到终点。参加女子“负重”组跑步获得第一名的张绮娜也称，刚开始绑上沙袋跑步没什么感觉，但慢慢地就感到很吃力，呼吸困难，最终花了半小时才跑完了整个路程。
活动中，30名来自广东各地的肺动脉高压患者及其家属为了感谢市民的关注，还亲自参与到慢跑活动中。当然，他们不能站着跑只能“坐着跑”。5位病情较为严重的坐在轮椅上，由志愿者推着他们完成起跑后500米和终点前100米的路程。当中，患者梁燕更是一家三口齐上阵，丈夫参加了负重慢跑，她和女儿则坐在轮椅上冲过终点。
药费贵就业难成最大困难
患者得病后更需社会关怀
慢跑结束后，肺动脉高压患者和参赛者们参加了在珠江琶堤举行的分享会。为支持蓝唇跑公益活动，台湾美食福慧小馆准备了美味的台湾烧酒鸡、姜汤和各式饮料，志愿者更亲自为经历了“缺氧”体验的市民和“蓝嘴唇”送上这些美食，让他们能够获取能量，在最短时间内恢复体力。
分享会上，“蓝嘴唇”向大家说出他们患病后遇到的各种无奈，诊断难、药费贵，无法治愈成了耳边回绕的名词；结婚、生子、工作、孝敬父母成了今生最渴望完成的梦想。这些困难对他们来说，是一个难以跨过去的槛。
爱稀客创始人黄欢介绍，每个肺动脉高压患者基本上都要经过3~5位医生才能进行确诊，在他们身上有着很多感人故事，有的患者即使每月扛着万元药费也为其他病友捐钱。“现在大部分患者面对的困难多数是药费贵和就业难的问题。所以我希望通过慢跑活动，倡导健康的人了解患者的感受，克服社会的不了解和冷漠，让更多的人去关注他们。”黄欢说。康德乐大药房门店管理部总监吴世旦也说，“疾病并不可怕，得病后更需要的是关怀。”
市民感受
“当自己跑完后，我觉得肺动脉高压的病人很勇敢，但很可惜因为他们患病了，不能体验生活中很多有趣的事情，经过这次活动之后，我会更加关注罕见病患者和关心有需要的人。”
——女子“负重”组跑步第一名的张绮娜
“我终于切身体会到他们的痛，会珍惜现在健康的身体，以后多帮助身边有需要的人”。
——缺氧组参赛者陈秋霞
故事分享
为了家庭，她曾放弃治疗
结束慢跑后，坐着轮椅冲过终点的“蓝嘴唇”张小红靠着江边护栏，晒着太阳稍作休息，记者与其深谈后被深深感动。张小红来自河南，患有先天性心脏病，2010年她和丈夫回老家时因不适应天气变化，突然吐血，最后被确诊患上肺动脉高压。但张小红却放弃了治疗，她说：“不能因为我一个人，使家庭有负担而陷入困境。”
“现在只有丈夫知道我得了这种病，因为害怕爸妈担心，一直没跟他们说，父母、孩子是我活下去的希望，没有他们我也难以支持。丈夫说，让我放心，只要开心面对，生活一定会变好，感谢他给了我一个家，给了我一个儿子，所以我也在努力，但药费实在太贵了，丈夫每月4000多元的工资实在支撑不了每月2万多元的药费。”张小红说。
现在每到冬天，小红的丈夫就会帮她洗澡穿衣服，家务活都不用她做，12岁的儿子见她手脚冰冷，总是懂事地将她的手捂热后放到口袋里面，再跑到另一边把另外一只手捂暖。
今年10月，张小红才加入到爱稀客当中，之后她有了积极的心态去参加公益或去接受治疗，感觉找到了依靠。“为了父母和爱我的家人，我要努力地活着，这次看见这么多人参加活动，为我们加油，我很感动，感激他们延续了我对生命的希望，现在，我已经在广东省人民医院开始接受治疗了。”张小红说。
小花絮
两天赶制300件衣服
活动筹备期间，由于两地组织合作和出于对患者安全的考虑，直至11月26日，主办方人员才确立了最终路线，并在翌日联系到韩流攻略总经理郭实涛。为了支持本次公益活动，他吩咐工厂的工人加班加点，2天内赶制出300件活动T-shirt，同时为了照顾小朋友，还特制了儿童版服装。
为“马路天使”找组织
活动举办前一天，曾接受信息时报采访的“马路天使”何东娇主动联系到主办方表示也想参与活动，并现场填表成为“蓝嘴唇”的一员。57岁的娇姨在2010年确诊患上肺动脉高压，但过去她一直不知道有爱稀客的存在，当来到分享会上，看见病友们为宣传肺动脉高压而努力，她说感觉自己找到了组织，找到了家，为发现很多人关注自己患的这个病而心感安慰。
疾病介绍
肺动脉高压是各种原因引起的静息状态下右心导管测得的肺动脉平均压≥25mmHg的一组临床病理生理综合征。它是一种极度严重的疾病，75%患者集中于20~40岁年龄段，15%患者年龄在20岁以下。肺动脉高压的症状包括：呼吸短促、易于疲劳、晕厥、胸痛以及腿部和踝部水肿。如果不及时治疗，患者的肺动脉高压会逐步加重，甚至使寿命缩短。多数肺动脉高压相关的症状源自右心衰竭。
（来源：信息时报） | 
发表于 2013-12-4 11:32:04