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大学毕业后，王奕鸥找到了不错的工作，但过得越好她越是无法释怀：还有那么多比她更严重的病友，正在遭受折磨。他们发生骨折就如家常便饭一般，整个家庭身心俱疲，缺乏医疗费用。更重要的是，他们缺乏社会的关注，一如以往的她，默默地在黑暗笼罩的人生路上踽踽独行。
颁奖词：
人，生而脆弱，惟有相扶，才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃，让人性与人心的力量格外耀眼。
2007年之前，整个中国内地似乎少有人了解成骨不全症。殊不知，每年有上万天生脆骨的孩子在忍受骨折、骨畸形、行动障碍、无法长高等问题。他们小心翼翼地生活着，被社会歧视或遗忘；因病致贫，得不到良好的治疗，错过最佳的手术时期……
改变始于2007年5月，王奕鸥发起瓷娃娃关怀协会。她以“瓷娃娃”来称呼这群和她一样患上脆骨病的朋友。脆骨病又叫成骨不全症，是一种罕见病。患者骨质薄脆，容易骨折，在生活中必须小心翼翼，骨头一不小心就会被碰碎，犹如易碎的瓷器。
“玻璃之城”
王奕鸥不会忘记自己长大的曲折过程。
1982年王奕鸥在山东济南呱呱坠地，一岁时出现了第一次骨折。6岁进入小学，第一天上体育课不小心摔倒，再次骨折。一个月后，医生发现断骨没有接好，需要重新调整位置，在没有使用麻药的情况下拽开已经愈合的断骨。很多年过去，当时母亲的潸然泪下和骨头断开的响声仍然留在王奕鸥脑海中，挥之不去。
到小学五年级的时候，由于骨折严重，走路不便，她开始戴上矫正行走的铁架子。自卑、别扭像洪水猛兽占据她的心灵，一到公共场合更是神经高度紧张。可是，她连自己身体到底发生了什么都无法弄清楚。医生的诊断结果是：佝偻病。
12岁那年，家里给她办了残疾证。收到残疾证，她流了一天的泪———这本小小的证明，在她和“普通人”之间划下了格外分明的一道界线。这一年，她的患病资料被发往美国，大洋彼岸的美国专家确诊为“成骨不全症患者”。医生告诉她，无法治愈———失望如影随形，未及她做好准备，便迎头而来。
初中毕业，成绩优异的王奕鸥本可选择重点高中———大学的升学道路，但父母建议她进入济南的中专，留在家人能够照顾到的城市里，以后找个稳定安静的工作。她听从了父母的建议，上中专，读会计。但兴趣指引着她学习计算机课程，用电脑与别人聊天、建立个人主页。从小在父母的精心呵护下成长，她也渴望看看外面的世界。通过专升本考试，王奕鸥考上了北京交通大学，想去首都，尝试着独立生活。
在这个陌生的城市，没有人知道她的“秘密”，她小心翼翼地不让自己被“撞碎”。精通计算机技术的她建了一个名为“玻璃之城”的网站，慢慢聚拢了许多成骨不全症的病友。几经交流，她才发现，和其他病友相比，自己可以独立生活，还上了大学，实属幸运！在济南，她从未遇到同病相怜者，一个人默默地走了这么远，才发现其他病友更加不幸，正如海伦·凯勒写过的短句：“我一直哭，一直哭，哭我没有鞋穿，直到有一天，我看见有人没有脚。”
“我们的爱不脆弱”
尽管大学毕业后王奕鸥找到了不错的工作，但过得越好她越是无法释怀：还有那么多比她更严重的病友正在遭受折磨。他们发生骨折就如家常便饭一般，整个家庭身心俱疲，缺乏医疗费用。更重要的是，他们缺乏社会的关注，一如以往的她，默默地在黑暗笼罩的人生路上踽踽独行。
她辞去工作，和罕见病病友黄如方发起成立“瓷娃娃关怀协会”。2008年，协会正式在北京注册。在草创阶段，她也遭遇到没有场地、没有工作人员、没有经费的“三无”困境，但一路咬牙坚持，不断积累发展的能量。
2009年是协会获得突破性发展的一年！王奕鸥组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名，获得了两会代表、委员的关注。在中国社会福利教育基金会的支持下，协会正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。这年8月，王奕鸥做客《小崔说事》，通过中国国家电视台讲述瓷娃娃的故事。不久，协会成功举办了首届瓷娃娃全国病人大会，这是第一次，来自全国各地的200位病友及其家属聚集在一起，抱团取暖。
2011年，瓷娃娃关怀协会也易名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”，对病友提供医疗援助、生活资助、热线咨询和法律援助等多种关怀服务，同时向公众传播罕见病知识。次年，中心又从单纯提供救助服务，发展为对罕见病群体赋能培养，希望使更多病友能够成为解决自身面临问题的积极行动者。
王奕鸥希望以自己的际遇告诉人们：“还好，我们的爱不脆弱。”
（来源：南都公益） | 
发表于 2013-12-30 12:06:52