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2011年妞妞有幸得到美国TSC专家DavidFranz的治疗，病情才得以控制。
霞姐抱着妞妞和李连杰合影
为爱奔跑主会场里，妞妞在为自己筹款也借此让更多的人了解“蝴蝶结”罕见病。
2013年榕园蝴蝶结音乐会上，霞姐和妞妞一起分享他们的故事。
中国结节性硬化症联盟深圳联络人袁碧霞，其女儿妞妞在出生52天时被诊断患有结节性硬化症(基因遗传病，俗称蝴蝶结综合症，简称TSC)。该种罕见病目前在国内的治疗技术不高且缺乏个案资料，每个孩子发病的病情都有很大差别且治疗费用高昂，主要表现为脑、眼睛、心脏、肾脏等多个器官的良性肿瘤，容易造成癫痫、发育迟缓和自闭症等。在经历了想象不到的诸多磨难和痛苦之后，两年前，霞姐决定站出来帮助其他“蝴蝶结”家长和孩子一起面对困境。她相信，只要坚持不懈地努力，每个患儿都会像蝴蝶般美丽地飞翔，也会和普通人一样拥有自己的生活和未来。
图片由受访者提供
52，一辈子都会记得的数字
妞妞刚刚出生的时候，就像大多数家庭一样。给家里所有人带来了幸福和快乐。可是仅仅过了不到两个月就被医生诊断患有结节性硬化症。霞姐讲起妞妞出生的第52天，都会默默流泪。“TSC的病友情况都很不一样，有的长大成人后能读书，能参加工作;有严重的，生活不能自理，失明等等。对于我来说，情况好的病友，就是妞妞的希望之光。国内没有齐全的案例和治疗技术，医药费对于我们的家庭状况来说也是个无底洞。当时我天天用手机在网上查询关于这个病的资料，因为失眠，我在很短的一段时间就瘦了20斤。”
袁碧霞清楚记得，2009年8月16日，妞妞出生后的第52天，左手左脚开始抽筋。先是在花都区医院接受检查，又转到广州市儿童医院。住院期间，病情罕见，确诊困难，妞妞做了各种检查：抽血、脑电波扫描、腰穿、核磁共振扫描。才出生两个月左右的妞妞，吃了不少苦。为了空腹抽血，要挨饿6个小时，滴水不能进。做核磁共振需要处于睡眠状态，第一次吃安眠药，把牛奶吐得满身都是。做腰穿，由于年纪太小不能使用麻药，整个过程极为痛苦。
带着妞妞一起去救“蝴蝶结”孩子
两年前，霞姐带着妞妞到北京，因为她听说美国TSC专家DavidFranz要来开一个关于这个罕见遗传病的会议，而且只停留1天左右的时间。霞姐经过艰苦的努力，让妞妞成为DavidFranz的第一个中国病人。DavidFranz看了妞妞的资料，觉得妞妞的病情其实是很严重的，尤其是每天癫痫发生的情况都过多，DavidFranz就介绍了一种可以在香港买到的特殊药，妞妞的病情好转了许多。就是在这之后，霞姐有更多的时间，决定出任中国结节性硬化症联盟这个公益组织的深圳联络人(目前已在北京市民政局注册)。因为此前她都会对外人避忌妞妞的病，但是自从那次之后，霞姐决定站出来去帮助更多患病儿童和家长。“虽然我们家里的状况一直都很困难，目前妞妞的父亲在广州工作，我只能在家全职带着妞妞，家里的经济情况也不容乐观。但是后来我知道了有更多的患者其实比我们的状况更差，曾经帮助过一个在山区里的患儿家庭申请壹基金的海洋天堂项目援助，这个家庭妈妈和孩子都是患者，妈妈因为不想连累家里，在孩子出生不久就自杀了。爸爸只能每天到工地里打些散工维持生活状况，每天都把孩子关在房子里，因为没有药物控制病情，只能任由孩子癫痫发作的时候乱撞。”
2011年至今，霞姐和妞妞都会一起出现在许多公益场合，第一届和第二届慈展会上，妞妞跟着妈妈一起派发有关TSC病症的宣传资料。很多公益人见到妞妞都觉得这个孩子实在太可爱，喜欢的不得了，在详细的了解了状况之后，才知道妞妞本身也是这个病的患者。
记录妞妞快乐的瞬间是她的副业
袁碧霞透露，按照六千分之一到一万分之一的发病率，中国应该有十万患者，而真正跟联盟联系的患者不到400人，深圳本地登记在册的患者只有14名。“最早期的症状是四肢和身体上的白色斑点，这个病极其容易被误诊成皮肤病或者白癜风”。他们是社会医疗体制下的孤儿，没有根治药物，没有及时治疗，没有社会保障，只有互相抱团取暖。
记者采访霞姐和妞妞的时候，妞妞正在深圳市儿童医院等待医生的复诊。妞妞非常活泼的在走廊上跑跑跳跳，霞姐就拿着手机给妞妞一个劲地拍照。霞姐非常难受的对记者说：“我就喜欢在她玩耍的时候多拍拍她，这个病的病情非常容易不稳定，我就想多多留下我和她的回忆。”
目前在中国结节性硬化症联盟QQ群里的家长只有几百人，霞姐和记者说：“我是在2009年妞妞刚刚确诊的时候就找到这个群，在群里很多家长都找到了病情相同的病友一起交流经验。但是因为许多原因，比如一些偏远山区的家长不会使用网络，比如错误的诊断、比如有些家长不希望别人知道他的孩子有这个病。目前国内很多人对这个病的认识都不够，有时候一些我带妞妞看过的医生通知我他们确诊了一个病例，希望我去和家长沟通，我也会给他们看妞妞的每个成长阶段的照片，用自己的经历去鼓励他们。”
她的坚强和努力带给更多人鼓励
“第一次见到你，人们都为你着迷，你的微笑，纯真的眼睛，透着美好气息，你像只蝴蝶一样的美丽，亲爱的宝贝，迷人的孩子，如果要飞翔就经历风雨，要见彩虹就不要哭泣，蝴蝶飞舞绽放美丽。第一次见到你，我想紧紧抱着你，你的嘴角，天真的笑意，让人感到希望，你像只蝴蝶一样的美丽，亲亲的宝贝，迷人的孩子，如果要飞翔就经历风雨，要见彩虹，就不要哭泣，迎着太阳飞舞蝴蝶般美丽。”2013年11月23日，在众多公益人、艺术人和机构的助力下，霞姐成功的在锦绣中华榕园酒吧举办了“有爱不孤单蝴蝶结故事音乐会”，除了妞妞，还有更多的“蝴蝶结孩子”被人关注和了解。以上的歌词，是艺术家尹小龙写给妞妞并在音乐会上演唱的歌曲。
只要这个社会对他们少点歧视，多点关怀，罕见病并不罕见。记者在采访时听到很多说，永远只会记得妞妞是一个活泼的孩子，忘记她的病痛。而在霞姐身上，则看到的也只是和千万母亲一样的母爱。就像霞姐总是说：“妞妞得这个病也是一种缘分，让我有机会去帮助更多的人。”
（来源：晶报） | 
发表于 2014-1-2 20:05:16