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曲菲，网名“微薄的蛐蛐儿”。她是国内为数不多的权益和商品市场设计专业领域的资深专家。而她的另一个身份是西部儿童救助基金志愿者，蝴蝶飞脊柱畸形项目负责人，作为一名义工，她经常奔走在重症儿童医疗的救助一线。她会为了孩子救助过程的理性规范，在微博上与人争执得不眠不休，像个充满战斗力的侠女。而在伙伴们的眼里，她更是一位会在孩子们成功手术时欢呼雀跃泪流满面的母亲。
结缘西部，神经强壮的医疗义工
曲菲与西部儿童结缘于2010年救助的西藏僜人女孩央姆。僜人是一个只有一千多人的族群，尚未列入中国56个民族中，主要聚居在西藏林芝地区下察隅。小央姆自小失去母亲，父亲患精神病，无行为能力，12岁的哥哥患白内障眼睛残疾。09年邻居发现小央姆背上的凸起越发增大，后被诊断为纤维瘤反复发作，在村委会和好心邻居陈杰夫妇的帮助下，辗转来到北京寻求帮助。
一天下午，负责安排央姆在京治疗的对丝，接到一个来自上海的电话，她自称是位志愿者，说央姆患有白内障的哥哥，是她在安排治疗，救助过程中得知还有个小妹妹患有重症，特意辗转找来电话来打探妹妹的情况。
随后的日子，为了央姆兄妹，曲菲一直与北京保持的联系。小哥哥一直在上海治疗，再次复查时，为了方便照顾兄妹，曲菲将兄妹二人接到上海，帮助安排治疗和复查，时常能通过博客看她讲述小央姆的乖巧。那段时间因为共同的努力大家都感觉很欣慰和温暖。
遗憾的是央姆的病情并没有因为大家的关爱而乐观起来，经过近一年的努力，央姆还是离开了我们。那天晚上曲菲刚好在北京，与对丝约在医院门口汇合，送孩子最后一程。
看着小央姆那样孤零零的躺在床上，巨大的肿瘤已经把她吞噬殆尽，曲菲很镇定的挽起手，用毛巾一点点的帮孩子擦拭身体，孩子的头发有些凌乱，她拿起送给孩子的漂亮发卡，一边给孩子梳头，一边念叨着“央姆最爱漂亮了，在上海我经常给她梳小辫，她每次都很开心……”
央姆去世后，曲菲没有停下帮助重症儿童的脚步，在她的努力下，央姆的剩余善款一个个的传递给更多的孩子，先是同样来自西藏林芝的旦增平措，接着是毛吉……
几经曲折，重度脊柱畸形女孩终于挺直了腰
20岁的藏族女孩毛吉是位来自青海玉树藏区的觉姆，即藏族的出家女孩。毛吉患有家族遗传性脊柱畸形，除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形。毛吉是个美丽的名字，藏语里是“吉祥女孩”的意思。她一岁时发病，但偏远牧区没有医疗条件。随着年龄的增长，脊柱弯曲的越来越重，开始压迫心肺，常常让她喘不上气来，在寺院里生活也逃避不了病魔的折磨。
毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现,她回国后把情况告诉了法国人马克，后来马克的夫人又辗转找回到国内。当毛吉的照片传来，曲菲整颗心拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，还带着甜美的微笑呢！”她当即决定，想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。
曲菲并没有急于马上发帖为孩子筹款，而是首先阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。有一天她很是兴奋地打电话给对丝，历数国内权威的脊柱外科专家有哪些哪些，他们分别在哪些家医院。给毛吉找手术医生是最大的挑战，她带着毛吉的片子跑了几个城市，在北京多家医院拜访专家，遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说：“太重了，手术太难了！”但是她并没有放弃，最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海主任带领他的团队接下来了这个风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。
接下来，高额的手术费筹款还是相当有难度的，大家对这个病不熟悉，都以为是美化身体，捐款意愿不是很强，但实际上这是个救命的手术，如果不手术，脊柱畸形严重呼吸困难的病人寿命都不长，这也是抢时间的手术。毛吉的筹款也是跌宕起伏，曲菲的一位台湾实业家师兄得知消息后，直接留下一个存折，为她先吃了颗定心丸。再有央姆的余款，也用在毛吉身上，小央姆在天堂知道了，也一定很开心。这笔捐款是知名的户外登山家“十一郎”召集了户外圈子的朋友们捐赠的。随后，海涌主任又帮助毛吉申请到了一笔费用。曲菲在北大国发院的同门师兄妹们也伸出援手，在最需要的时候，毛吉的费用缺口解决了。
曲菲协调参与救助的志愿者来自好几个国家，有瑞士、法国、台湾和内地，彼此的沟通和联系，需要很多脊柱外科领域的专用词汇，语言不通文化差异也会对救助产生一些影响。整个救助过程的沟通汇集了各种语言，康巴藏语、安多藏语、汉语、法语、英语。
毛吉的救助很成功，不但非常顺利的完成了高难度的手术治疗，侧弯的脊柱被矫正了一大半，再也不担心随时但可能发生的生命危险了。还因此获得了来自社会各界的信任与支持。其中有位网络陌生的捐款人给了很高的评价，说这是他参与过的医疗救助中，无论从专业性和透明度来说都是最靠谱的。
母女情长，小依毛最亲爱的阿玛！
2012年曲菲跟随西部儿童医疗巡诊团队前往青海果洛藏族自治州开展肝包虫巡诊。曲菲算好了团队出发的日期，提前到达果洛，进行她已经坚持了六年的光明行，帮助患有白内障的老人和孩子做治疗。当西部巡诊大部队护人员赶到达日县时，她已经在海拔四千多的高原上忙碌一周了。第一眼看上去，伙伴们差点没有认出她，沙哑的声音，脏脏的裤子上还蹭破了一个洞，头发乱蓬蓬的一看就是忙活一天未打理了。
接下来的一周，曲菲开始跟着医疗团队一个乡一个村的义诊，每天都早早的起床，忙到很晚才赶回驻地，协助详细记录每个确诊患儿的信息。经常看到她一回到房间里，几乎是沾枕头就呼呼大睡，哪怕是只睡五分钟，起来后也跟打了兴奋剂一样，充满的热情和活力，实在令身边的伙伴们都佩服不已。
当团队完成巡诊任务要下西宁时，她很果断的说还不能走，要晚一天回去和我们汇合。因为她刚接到一个求助，所以要赶去另外一个县城，去家访一位双盲小女孩……这个女孩，就是聪明美丽人见人爱的小依毛！曲菲家访之后即筹资帮助依毛到上海完成眼睛手术，经过恢复已经可以视物。依毛家庭环境复杂，家里六七个孩子，对于这个从小看不见东西的孩子，在那样一个牧区环境下是得不到特殊照顾的，所以一直是由姥姥带大。孩子刚完成手术没有多久，一直照顾她的姥姥就去世了，其他亲属再次给曲菲打电话求助。于是为了能给依毛最好的康复和养育环境，曲菲再上高原，赶往果洛，将依毛接到了上海亲自来照顾。
漂亮的小依毛一直叫曲菲--阿玛，小家伙经常说：依毛是阿玛最可爱的宝贝！
国内外专家联手，开启索吉一家人新的希望
2012年6月份，西部儿童团队和中山大学第一附属医院与专业做脊柱畸形救助的美国蝴蝶基金会联手，第一次在中国开展慈善手术。曲菲协同助医做了很多前期患儿资料筹备，五名重度脊柱畸形的患儿接受了美国专家的手术。
2013年美国专家团队再次来到中国，团队继续与中山一院携手为多名脊柱畸形患儿实施手术治疗。这次手术有一位患儿叫索吉，是曲菲随同西部儿童巡诊团队途中“偶遇”的，当时山路塌方无法通行，为了赶时间，巡诊队员们徒手开山路，这期间遇到了索吉。当孩子把衣服解开的时候，大家顿时都倒抽了一口冷气——没有见过这么严重畸形！更残酷的是已经有了非常严重的呼吸窘迫，畸形的骨骼压迫了心肺，出现了气短、呼吸急促等症状。
为索吉筹款的过程非常艰辛。对于大病筹款，曲菲的观点是：做救助很大程度上看家长对治疗的意愿。她愿意帮助那些自己非常尽力，但能力还不够的家庭。家长一定要明白社会的善意，一定要明白做人的责任边界，孩子的治疗首先是自己的责任，其次才是社会的救扶。
索吉家赤贫，命运多舛，连着三年经历了三场大的变故，三位亲人离他们而去，家长在当地把所有能借的钱都借光了。西部儿童承担了前期去西宁的检查费和术后的检查费，并垫付了新农合报销部分。家长非常守信用，新农合报销后，马上托人到县城把钱还了。团队的合作伙伴蝴蝶基金会和中山一院，还有球爱的天空，都向索吉伸出了援手。
终于，索吉在广州做了手术，这个让人揪心的女孩，手术做得很不容易，因为体重太轻，出血量占体重比例过大导致骨髓供血不足，手术后出现了神经传导问题，小腿动不了，脚也动不了。这使得曲菲一直忧心忡忡，广州炎热高温，她每日大汗淋漓穿梭在病房和手术室之间。当对丝从重症监护室出来，把用手机给索吉录的视频播出来让曲菲看时，她竟然瞬间飙泪得跳了起来，激动的喊着太好了太好了！那是一小段索吉双腿缓慢的自主活动的视频，正是她一直担忧的，周围人被她的情不自禁感动。
常看到一幅景象，藏族志愿者把家长的话翻译成汉语，曲菲再用英语翻译给外国专家，如此往复。她用一口流利的英语和美国专家探讨手术方案中的一些细节，都是专业性很强的词汇，常常让小伙伴听得惊呆了……
索吉的手术非常完美。术前的心肺压迫改善了很多，个子增加了8厘米，就连体重也增加了15斤，小丫头终于露出了灿烂的笑容。索吉和她的家庭彻底改变了，变化最大的是索吉的父亲，这个心地善良的藏族汉子，收留养育了好几个没有父母的孩子，原来心情很压抑，经常愤愤不平，感觉自己叩头拜佛全部不管用，还是被生活压得直不起腰了。索吉手术后，乡里的干部说，他现在像换了个人一样，心情开朗多了，有说有笑爱跟人开玩笑了，乡里布置的事情都非常积极，生活给了他太多的盼头，索吉的手术开启了一家人新的希望。
曲菲说：“人类的脊柱骨就像蝴蝶的翅膀一样，我们可以为那些脊柱畸形的孩子提供最有效和专业的医疗援助，于是，我们将项目正式命名为‘蝴蝶飞-脊柱畸形救助’，自此，让更多更多脊柱畸形儿童得到治疗机会的‘蝴蝶飞’诞生了！”
（来源：腾讯公益） | 
发表于 2014-1-24 21:51:48