生命的宽度，重于长度 一名临终关怀志愿者的成长史

猴子

　　宁波公益网讯：重庆女作家杜虹去世，其女花费巨资为母亲做了大脑冷冻手术，以期50年或者更久之后，母亲能够“复活”……

　　近日，陈君艳在机场候机的时候读到了这条消息。这位出生于1989年的宁波市中医院护士当时正准备去深圳参加第四届中国慈善项目交流展示会。她带去交流的是坚持了5年多的临终关怀项目。由她作为牵头人之一的社会组织———宁波市健康家园公益服务中心今年刚在民政部门注册成功，其中“彼岸天使”临终文化促进项目获得政府的公益创投基金，正在社区落地实施。

　　她把这条冷冻遗体的消息读了两遍，直到提醒登机的广播响起才回过神来。

　　世界变得真快，原来，告别还有这样一种方式。可是，想尽办法不计成本地把爱的人暂时留下，是最好的方式吗？

　　她的思绪回到5年前那个国庆长假……

　　死是一件没有办法的事

　　陈君艳还保留着２０１０年１０月８日的《东南商报》，那天的头版，是网友为一个９岁白血病女孩义卖募捐的内容。

　　也许还有读者记得那个孩子的名字，她叫黄佳宁，那年９岁，宁海县桥头胡街道汶溪周村人，在鄞州人民医院确诊患了急性白血病（Ｍｚａ）。医生建议做骨髓移植手术，费用需要３０万元。但她家是村里的特困户，根本拿不出那么多钱。

　　那一年，陈君艳还在宁波卫生职业技术学院读书，她参加了学校的生命关怀服务队，每到节假日就会到各大医院的肿瘤病房，陪伴那些癌症晚期的患者，照顾他们走过生命的最后旅程。

　　一开始他们并不容易被接纳，也常常面对质疑和拒绝。然而黄佳宁毫无保留地信任她，欢迎她。这个因为化疗而掉光了头发的小女孩见到她的第一面就笑着跳起来，说：“姐姐快来，坐这里，我是白血病，不传染的。”

　　陈君艳在这一瞬间被打动，产生了要救她的强烈愿望。

　　那时正值暑期社会实践，她和两名队友天天去病房看黄佳宁，听她笑，陪她画画，做手工……有一次恰巧遇上孩子做骨髓穿刺，这种疼痛连成人都难以忍受，妈妈给了她一张纸巾让她受不了的时候擦眼泪。可小姑娘笑嘻嘻地进去又笑嘻嘻地出来，纸巾还是干的，挺得意：“妈妈你看，我一点都没哭噢。”

　　她们陪她过生日，蜡烛点起来，陈君艳看着黄佳宁烛光中的侧脸，亮晶晶的眼睛，长长的像洋娃娃一样的睫毛，还有雪白的皮肤上细细的绒毛，心里想着，这么漂亮这么好的孩子，怎么舍得让她死？

　　她在东方论坛上为黄佳宁发帖求助，随即得到了民间慈善团队“爱心同盟”的关注，他们核实情况后，利用国庆长假在城隍庙附近举办了一场爱心义卖。经过商报的连续报道，越来越多的人伸出援手，３０万元手术费很快凑齐。

　　接下来的一切都很顺利，孩子在台湾骨髓库配型成功，在杭州做了手术。

　　２０１１年春，黄佳宁出院，又在家休养了几个月。可到了９月，当她欢欢喜喜准备上学的时候，事情急转直下，她的病复发了。

　　志愿者们再一次为她募捐，热心的哥哥姐姐还策划了一场“请再给我一次活下来的机会”大型义演，现场筹得善款１２万余元，商报也进行了连续报道，但所有努力都没有救回小佳宁。

　　陈君艳最后一次见她也是在病房。她知道是２１床，可一进去又马上折了回来———一定是弄错了，床上躺的哪里是那个眉清目秀的孩子，那是一个她不认识的人：脸肿得像球一样，满脸细细的毛，肚子大得吓人……她急忙往外走，和刚进来的黄爸爸撞了个满怀。

　　他竟然说，这就他的宝贝女儿。陈君艳转过头去，看到床上的人冲她眨了眨眼睛，细长的睫毛抖了一下，那不是宁宁又是谁？她只是经过太多的化疗而变得面目全非，说不了话，脸憋得青紫；便秘让她腹大如鼓，难受得用手拍，嘣嘣作响。

　　陈君艳无法接受：这么多人，想了这么多办法，让孩子吃了这么多苦头，到头来为什么还是这个结果？为什么一个粉雕玉琢的洋娃娃要变成这样离开？

　　“我后来才知道，死是一件没有办法的事，只有接受。”陈君艳说，“黄佳宁的死不是个例，其实这样的事在医院太普通了。生活不是电视剧，不是喊一些‘永不放弃’之类的口号就真的能挺过去。”

　　相比之下，认识到死亡是生命的必然过程，解决临终者的不适和痛苦是更加实际的选择。这是她当了３年护士后渐渐体会到的。

　　不要让病人留下遗憾

　　陈君艳学的是护理专业，闭着眼睛都能背出死亡的定义。可是知道死，和真正经历它，是两回事。

　　她以前反反复复做一个梦：高二那年的元宵节，在甘肃的祖籍老家，７８岁的外婆坐在炕上和自己聊天。老人高兴，边说边吃了好多东西：红枣、花生、甜糕……

　　她开心地想，真好，外婆还在，然后就醒了。

　　那年元宵节后的第二天，在外婆家住了一个寒假的君艳要回去上学了。外婆说你等一等，她从口袋里给外孙女掏钱，一转身就缓缓倒下不省人事。村里的赤脚医生来看，说是突发性脑溢血，曈孔放大，不中用了。

　　当时的陈君艳，根本来不及有太多的悲伤。直到上大学学医，她才知道这种病的诱因有很多，虽然发病突然，但绝不是不可抢救，哪怕瞳孔已经放大。

　　听老师讲这些的时候，她的脑子里轰轰直响。

　　她一直在想，如果当时不让外婆吃那么多高糖的东西就好了，如果当时送到大医院去抢救一下就好了，为什么自己当时什么都没做？

　　知道假设没有意义，但自责还是日积月累地折磨着她。

　　黄佳宁的死，让陈君艳再次体会到了那种无能为力的痛苦。

　　得知噩耗后，她连夜赶到了宁海宁宁的家。

　　一进门，几只老鼠在脚下蹿过，陈君艳吓了一跳，定神看了看四周，一下子明白了什么是家徒四壁。屋内仅有的亮色———米奇书包，粉色外套，都是宁宁留下的痕迹。

　　黄妈妈像在呓语一样：“她前两天问医生，能不能捐器官或者角膜，医生说不行，生了病不能捐；她说那就把遗体捐给君艳姐姐学校，我说不行，爸爸妈妈舍不得；后来她又问我，能不能，能不能……”

　　眼泪掉下来，她说不下去了，啃咬着自己的拳头。

　　陈君艳给他纸巾，她攥着拧着，也不擦，头上全是青筋，突然哭声仰面喷出来，“她说能不能把睫毛留下来去做洋娃娃，就做个……洋娃娃……啊！”

　　她一直在后悔，为什么当时没有答应女儿，哪怕仅仅是答应一下也好。

　　陈君艳理解她。

　　下葬前，黄妈妈要去再看女儿一眼，被旁人拖住。陈君艳劝他们放开，她领着这个悲伤欲绝的母亲，最后摸了摸孩子的脸———那张几乎已经认不出的脸。

　　巨大的悲伤面前，一点点小遗憾都会无限放大，成为一辈子的痛。陈君艳在毕业前一共陪伴了２０多名临终患者，黄佳宁离开后，除了单纯地陪伴外，她把重点放在教家属一些护理的技巧，偶尔也从专业的角度出发，作一些心理辅导，为的是尽量减轻患者的痛苦。

　　患者精神好的时候，她会让他们聊聊一些未了的心愿，再和家属沟通。为的是有一天大限将至的时候，少一点遗憾。后来她毕业当了护士，病房里患者去世的时候，她尽量陪在身边，指导家属送他们最后一程。

　　临终时，她拉了一下裤子

　　不是每个人都能走得体面安详。

　　在陈君艳所在的市中医院呼吸内科，不少患者在生命的最后一刻，身上插满了各种管子，最常见的是呼吸机的管路，成人拇指粗细，七八厘米长，有一个弯路，从气管里插进去，另外还有胃管、静脉插管、尿管……

　　很多患者在插管时就被告知没有拔下来恢复自由呼吸的可能，可家属总是不愿意放弃：“抢救一下吧，万一好了呢？”

　　陈君艳很理解这样的想法，她曾经想过，只要外婆还在，还能握着她的手，感觉温度的存在，什么代价她都愿意付，哪怕换来的只是人工的呼吸和心跳。

　　这个代价很大，陈君艳也听说过医疗资源在临终人工支持系统上消耗比例过大的问题。她也和同事们讨论过，如果把这一部分医疗资源，放到对疾病的防治、放到那些可治愈疾病的治疗上，会不会更合理些？

　　所以，她个人对大脑冷冻手术并不是很感冒。真的到了最后，呼吸机、强心针、气管插管、胃管进食……包括最新的“冷冻”，这些高科技真的能让人起死回生吗？“在医院里呆久了，你就不太会相信奇迹，反而死亡是永恒的话题。”

　　陈君艳最难忘的是王奶奶，住院半年多，这个干净清秀的老太太迅速消瘦，眼球凹进去，眼眶和颧骨就异常凸出，整张脸都没什么肉，一张斑斑点点的皮贴在骨头上。鼻饲的管子老捅鼻子，时间长了，鼻腔烂了，只能勉强着喂点米汤。

　　大限将至的时候，护工把她放在推车上推着，一路颠簸，她看上去无依无靠，腰间的裤子松了下来。陈君艳看到，大家以为都已经没有了意识的王奶奶，竟伸手做了个拉裤子的动作。

　　她一定是在维护自己最后的体面和尊严。

　　陈君艳赶紧走上去，帮她整理好衣服，在她的耳边说：“奶奶，没事了，我们回家了。”

　　送走的人多了，她慢慢积累了自己的一套经验。

　　严爷爷是他们医院一名医生的岳父，一辈子要强。在生命最后的日子里，他开始尿失禁，可是，老爷子不好意思讲出来，宁可捂着。他对儿女最后的要求，就是自己将来一旦治愈无望，就不要再抢救了。

　　严爷爷的女儿在楼梯拐角处给陈君艳说这事，忍不住哽咽。陈君艳搂着她的肩膀，“真有这么一天，我陪着你。”

　　严爷爷是在某一天的凌晨走的，陈君艳上了前夜班刚睡下就被叫醒。她冲到病房里，老人的心跳血压正在迅速下跌，陪护的女儿一个人，手脚发抖。

　　“你坐下来，陪他说说话吧。”陈君艳一边说着，一边拿起棉签，小心地清理老人的眼角，接着给他擦脸，梳头……

　　“爸爸，妈妈已经在来的路上了，你稍微等一等……”严女士颤抖的声音渐渐平静下来。老爷子终于等到了家人的到来，然后安详地离开。

　　一个月多后，陈君艳收到了严女士的短信，她说爸爸的后事全部办完，她非常感激君艳最后专业而温情的陪伴。

　　同样感激她的还有黄佳宁的父母，陈君艳后来又去看过他们。渐渐平静下来的黄妈妈说，陈君艳当时说了一句，可能是上帝喜欢佳宁，把孩子带去了，这给了她很大的安慰。“我也想明白了，去了也好，可以不用再遭罪。”

　　“不用再遭罪”，这５个字，让陈君艳心里一松。好像突然对当年的一些事释怀了：“外婆当年安详地离开，也许未尝不是一件好事。生命的宽度，比长度更值得重视。”

　　专业化还有多远

　　到宁波市中医院参加工作后，陈君艳常会和身边的同事聊起她的临终项目。慢慢的，身边聚集了一群志同道合的小伙伴，有３８人，他们大多是来自各大医院的医护人员，出于对生命的悲悯开始从事临终关怀这一公益事业。陈君艳把部分志愿者组织起来，最终形成了“彼岸天使”临终文化促进项目。这个项目刚刚拿到了政府的公益创投基金，开始在镇海俞范社区和鄞州下应街道落地实施。

　　他们的团队通过社区讲座、沙龙、一对一暖心服务的方式普及临终文化，帮助并陪伴临终患者和老人安详地走过人生最后一段旅程，让生命有尊严地谢幕。但陈君艳坦言，在社区中推广临终关怀并不容易，毕竟这是一个古老的禁忌，他们讲座的内容大多还是养生、保健方面的，只是在最后，婉转地提一下，“真到了那一天该怎么办”。

　　在多数居民的心里，这仍然是令人感到恐惧的“死神”。陈君艳希望更多的人加入他们的队伍，“接受的人多了，这个话题可能就不会那么敏感。”

　　记者了解了一下，目前宁波从事类似事业的大概有两个群体：一类是墓地工作人员，当然他们提供的服务是有偿的；另一类是来自社区的志愿者，大多以殡葬服务为主，往往缺少专业的护理和心理学知识。

　　俞范社区原来有一个“终极关爱”服务队，目前正在接受陈君艳所在团队的培训。去年，海曙区把社区部分志愿者集中起来，成立了海曙区“北斗心灵”生命关怀小组，专门请一些医护人员和医学院老师给他们上课。但组长张孝杰认为，“具备专业素养的志愿者，还远远不够。”

　　“临终关怀一直是我们重点扶持的方向之一。”市民政局民间组织管理局一位姓吴的工作人员说，但目前获得政府创投基金的社会组织凤毛麟角，因为有专业医学背景的志愿者比较缺乏。

　　这次去深圳交流，陈君艳也很有启发。“很多专家提到，专业的人做专业的事，临终关怀仅仅靠社会组织和社区是完全不够的，医疗系统还是一条主线。”

　　记者查找了一些资料，台湾地区几百家医院，几乎都有“安宁病房”。每个患者都专门配有一名护士，负责陪伴患者走完人生最后一程，而其护理费用是有医保制度保障的；在香港地区，也已经有１３家医院设立了专门的临终关怀病房，而每一个陪伴患者的护士都会被亲切地称为“握手姑娘”；而在大陆，包括宁波在内的绝大多数城市，这样的专业医疗机构几乎为零。

　　记者了解到，宁波也曾有过尝试，海曙的一家老年病医院曾经开展过临终关怀，但最终不了了之；市政府于去年出台了《关于进一步鼓励民间资本投资养老服务业的实施意见》，明确支持民间资本在养老机构内举办老年护理院、康复医院和提供临终关怀服务的医养融合服务机构，但进展比较缓慢。

　　相关业内人士分析其中原因：一是市民的接受程度还不够；二是在当前的医疗体系下，临终关怀不开刀、不使用昂贵药物，且要占用床位和医疗资源，能够创造的经济效益非常低。

　　陈君艳打算一步步来，除了培训更多的志愿者外，下一步可以考虑借鉴深圳的经验，在病房对患者和家属进行临终关怀的宣讲和培训，或者，把更多有专业知识的医护人员拉到自己的队伍中来。

　　“每一个人都会面临生老病死，这是生命的必然过程，每个人都要遭遇这样的情况，而谁都不想被遗弃。”她喜欢北大医学部教授王一方的话，“让每一个将死的人获得善终，这其实应该是整个社会做出的承诺，也是那些健康者对于同伴的一种责任”。

　　来源：东南商报