坚持了才有希望！一名自闭症孩子的母亲的心路历程

猴子

　　宁波公益网讯：上月底，南京特殊教育师范学院驻宁波鄞州区小星星特殊儿童训练部(以下简称“小星星”)教学实习基地成立。这意味着小星星特殊儿童训练部——这所甬城最早的自闭症儿童康复机构，将迎来更多的专业支持。基地授牌的当天，4岁自闭症患儿小康走进“小星星”康复室，这是该机构自2010年开办以来，接收的第367名孩子。

　　说到“小星星”的发展，不得不提的是该机构负责人练琴女士，她同时也是一名自闭症孩子的母亲。她的坚持对正遭遇自闭症折磨的家庭来说，或许是个样板，她一路走来遭遇的种种无奈，或许会唤起更多的反思：我们能为他们做点什么？

　　儿子行为异常，她很焦虑

　　2001年，儿子小杰呱呱落地，从事会计工作的练琴，以职业特有的细心，无微不至地照顾着这个幼小的生命。

　　1周岁前，小杰表现正常，每天都在不知不觉中成长进步，喊“爸爸妈妈”时虽有点口齿不清，却声音响亮。

　　1岁半，小杰出现异常。叫喊他，反应冷淡，眼睛也不会跟着转向；带他去公园，喜欢一个人独自玩，发现父母不在，他似乎一点不急，不像其他孩子那样哭闹着要爸爸妈妈。

　　练琴心里有点不踏实，可看着小杰那白白胖胖的脸蛋，清澈透明的眼睛，健康结实的身体，一切都没啥问题。她不断安慰自己，不会有事的。

　　现在的练琴知道，小杰最初的行为异常，正是自闭症孩子的早期表现，而那时候，自闭症这三个字她压根儿就没听说过。

　　接下来，小杰的怪异行为越来越多：出去玩耍不听指令，自顾自乱跑；在公园里玩滑滑梯，不肯排队等候；看到人家孩子的玩具，如果想要，二话不说上去就抢。

　　练琴买了很多玩具但放在家里，小杰不感兴趣，最喜欢玩的是化妆品和牙膏牙刷。别的孩子喜欢看动画片，小杰不看，偏偏喜欢看天气预报，还有就是电视剧的片头片尾曲和电视里的广告。

　　儿子病情确诊，她觉得天塌了

　　练琴开始查阅各种资料，发现小杰的症状酷似书中所说的孤独症。她带着小杰到医院妇保科就诊，医生测试后认为小杰并无异常。

　　“这么乖的孩子，没啥问题。有问题的话，就是家长有问题。”医生说。

　　这话听上去有点刺耳，可练琴却觉得很欣慰，谁愿意自己的孩子有问题呢？

　　她松了一口气，当晚，一家人还特地庆祝了一番。

　　可一个月后，情况变得更糟：小杰原本跟家人还有语言交流，喝水吃饭会叫爸爸妈妈帮忙，但现在小杰连爸爸妈妈也不会叫了，独处时间越来越长，拿着牙膏可以敲半天，不吃不喝坐在地上，一首曲子反反复复可听一整天。

　　练琴不敢再耽搁，带着小杰赶往上海。上海精神卫生中心杜亚松博士经过诊断，确诊小杰患的是孤独症，也就是今天所说的自闭症。当时，小杰2周岁4个月。

　　此病病因不明，不能用医学手段治疗，且无法治愈，需终生康复……练琴心里的那丝侥幸瞬间破灭，她的天空瞬间崩塌。她不停地责问自己，哪里出了问题？是对孩子的爱不够，还是哪里让孩受到了伤害？

　　在接下来的许多个夜晚，小杰入睡后，她就呆呆地坐着一边，无声落泪。她不知道，接下来的路该怎么走——小杰终生要人照顾，可自己老了后，谁来陪伴他走完剩下的人生？

　　强忍悲痛，练琴踏上寻医问药之路。她知道，祥林嫂般的哀怨没用，她要做的，就是为小杰找到康复的办法。

　　辗转奔波她带着儿子四处求医

　　当时，国内的自闭症康复机构寥寥无几，练琴多方打听，听说上海有家中医门诊，可通过针灸按摩，改善症状。就这样，她寄居在上海的亲戚家，开始了漫长的求医之路。

　　早上6点，抱着小杰、带着午餐出门，换乘三趟公交车赶到门诊部。十几根银针扎到头上，小杰那小小的脑袋瞬间变成了刺猬状。听着小杰撕心裂肺般的哭叫，练琴手足无措，能做的就是陪在一旁默默流泪。

　　一个疗程6个月，练琴早出晚归，风雨无阻。可她发现，这样的治疗除了让小杰的睡眠有所改善外，其他方面并无帮助。

　　其间，她查阅了大量资料，咨询了许多专家。流干了眼泪的她，逐渐接受了这个残酷的现实，没有捷径可走，只能陪着孩子终生康复。

　　针灸疗程结束后，她带着小杰找到北京星星雨教育研究所，这是当时国内为数不多的一家自闭症儿童康复机构。她带着小杰蜗居在斗室的出租房里，一待就是4个月，北京的喧嚣和繁华跟她无关，每天的生活就是两点一线。

　　2005年，杭州有了首家自闭症儿童康复机构，负责人正是练琴在上海给小杰做针灸康复时结识的一个朋友，对方也是一位自闭症孩子的母亲。

　　于是，练琴把小杰的康复训练转移到杭州。在那里，她一待又是4年。

　　儿子重新开口叫“爸爸”

　　练琴的坚持终于有了结果，她永远忘不了小杰再次开口叫爸爸妈妈的那个周末。那天，丈夫来到杭州探望，小杰盯着看了好久，“爸爸”两个字终于脱口而出。

　　那一刻，一家人拥抱在一起，练琴的眼泪夺眶而出，儿子丢失的语言技能终于找回来了。练琴也终于体会到这句话的真正内涵：不是因为有了希望才坚持，而是坚持了才有希望。

　　小杰的语言功能逐渐恢复，能听懂简单的指令，除洗澡还需帮助外，吃饭、大小便都能基本自理。

　　这个进步足以引起“圈里人”的关注，此前，宁波很多自闭症孩子的家长加了QQ群，在群里分享心得、相互鼓励、抱团前行。家长们惊讶于小杰的进步，上门找练琴，分享她的经验。当时就有人提出，让练琴办家康复机构，这样宁波的自闭症孩子就不用再跑到外地去了。

　　面对那些家长和孩子，练琴想起自己当年离乡背井带着孩子求医问药的无助，当时她也非常期盼家门口就有康复机构。

　　多年在外漂泊，练琴决定，是时候做点什么了，不仅仅为自己还需要继续康复的儿子，也为了其他更多的孩子。

　　2010年，在鄞州残联的支持下，宁波首家自闭症儿童康复机构——小星星特殊儿童训练部挂牌。宁波的自闭症孩子终于在家门口就能接受康复训练了。

　　来源：宁波晚报记者程鑫顾嘉懿

　　原标题：不是有了希望才坚持而是坚持了才有希望